POLIO SINDROME POST-POLIO Y OTROS EFECTOS TARDIOS DE LA POLIO

Análisis de la fatiga asociada al movimiento periódico de las extremidades durante el sueño en pacientes con antecedente de poliomielitis

2012-01-15T17:59:00.000-08:00

Resumen que hace la revista: REV NEUROL 2012;54:24-30] PMID: 22187209 – Original – Fecha de publicación: 01/01/2012

De los Doctores

A.R. Oliveira, F.I. Corrêa, J.C.F. Corrêa, L.V.F. Oliveira

(Para poder ver el artículo completo hay que estar suscrito a esta revista y descargarlo).

Introducción. Tras padecer poliomielitis, es posible que los pacientes sufran trastornos del sueño a raíz de movimientos de las extremidades, hecho que producirá fatiga y una función muscular más dificultosa al día siguiente.

Objetivo. Establecer la presencia o ausencia de fatiga muscular en estos pacientes mediante electromiografía y relacionar los datos con los hallazgos polisomnográficos. Pacientes y métodos. Se realizó un estudio analítico transversal con 19 pacientes con secuelas motoras en las extremidades inferiores causadas por la poliomielitis. Se les practicaron tests cuantitativos para valorar aspectos neurofisiológicos (reflejo rotuliano, reflejo aquíleo y fuerza muscular periférica del recto femoral) y un estudio del sueño (estándar, polisomnografía de nivel I).

Resultados. Se observó una diferencia estadísticamente significativa (p < 0,01) en la fuerza muscular, lo que demuestra la existencia de una fatiga muscular asociada al trastorno del sueño.

Conclusión. Los individuos con secuelas de la poliomielitis presentan trastornos del sueño que pueden acarrear fatiga muscular. Los movimientos periódicos de las extremidades pueden contribuir a que se dé este fenómeno.

Fuente original aquí

Carta a los Reyes Magos del Colectivo de afectados por la Polio.

2012-01-04T19:17:00.000-08:00

Esta es una carta a los reyes Magos del colectivo de afectado de polio, que podéis leer si picais sobre la foto

Felices Reyes a todos !!!

Un abrazo

Consuelo Ruiz

Guía práctica de Jubilación anticipada de trabajadores con discapacidad 2011

2011-12-28T06:55:00.000-08:00

Con fecha 22 de DiC 2011 CERMI Aragón. Publica la siguiente noticia:

Actualmente hay vigentes dos Reales Decretos que regulan la jubilación anticipada de las personas con discapacidad. Uno es el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento (BOE de 22.12.2009), que tiene efectos desde el día 1 de enero de 2010, y otro -en vigor desde enero de 2004- el Real Decreto 1539/2003, de 5 de diciembre, por el que se establecen coeficientes reductores de la edad de jubilación a favor de los trabajadores que acrediten un grado importante de discapacidad (BOE de 20.12.2003).

Felices Fiestas

2011-12-13T19:11:00.000-08:00

Día 3 de Diciembre: Día Internacional de la Discapacidad

2011-12-02T19:53:00.000-08:00

Internacional de la Discapacidad, la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), las asociaciones que las integran, y el colectivo de personas afectadas por la polio, nos adherimos al manifiesto publicado por el CERMI,(Manifiesto) además queremos hacer evidente nuestras reivindicaciones:

Las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio, padecemos los efectos del desinterés, la desidia y el abandono que existen ante nuestra patología. A causa de nuestra peculiar situación, nuestros derechos son constantemente vulnerados.

Ante las dificultades a la que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información entre los profesionales de la medicina, con la aparición del Síndrome Postpolio y los efectos tardíos de la polio. Creemos que esta falta de información, es además la principal causa del desinterés que existe por nuestra situación, tanto de la administración, como por parte de la comunidad médica. Siendo escasas o nulas las ayudas administrativas o sanitarias.

Por lo tanto, sabiendo con toda seguridad que no tenemos tiempo y que sí nos hace falta asistencia sanitaria junto con esas ayudas, el colectivo de afectados de polio por largo tiempo olvidado, síndrome Postpolio y efectos tardíos de la polio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.

Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y los agravios que se viene padeciendo, y que debería conllevar algunas medidas que ya en su día se empezaron a adoptar, pero que nunca se llegaron a ejecutar:

Por eso, pedimos a nuestros gobernantes:

Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentado con los efectos tardíos de la polio, y que estos les vaya imponiendo e impidiendo en cuanto a poder seguir el ritmo de una vida normal, que hasta el momento venía desempeñando, y la realización de sus actividades habituales.
Que se constituyan centros de referencias, al menos uno por cada comunidad, para la atención personalizada de personas afectadas de polio, estos deberían estar compuestos por un equipo multidisciplinar para la atención de este colectivo
Que los afectados tengan periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que nos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema del SPP (Síndrome Postpolio). Teniendo en cuenta siempre que son tratamientos individuales y personalizados.
Las ayudas técnicas, Ortesis, aparatos de marcha, sillas de ruedas y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas por su coste económico.
Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante, al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales o cambios en su vida diaria, aunque el hecho causante fuera con anterioridad.
Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio paraque los pacientes puedan ser derivados a los centros especializados.
Que se transmita información a las asociaciones así como a los afectados de polio.
Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio y que se efectúe un seguimiento de la evolución de SPP.

La junta directiva

FEAPET

Resumen de las Jornadas Hospitalarias celabradas en Cadiz y Málaga

2011-11-09T15:30:00.000-08:00

Del 12 al 16 de septiembre pasados, la Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio (AGASI), llevó a cabo las “Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis”, las cuales tuvieron lugar en hospitales de las provincias de Cádiz y Málaga. Las conferencias, naturalmente, iban dirigidas a médicos y autoridades hospitalarias, aunque hubo acceso a personas afectadas por la enfermedad. [...]

Esta noticia la podeis ver completa, en la pagina de la OMCETPAC, era algo que teniamos pendiente y que ya, podeis leer si clicais aquí

Un saludo

Consuelo Ruiz

Fallecimiento de Luiz Baggio

2011-11-08T19:51:00.000-08:00

Con gran pesar recibimos en la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) la triste noticia de la muerte de Luiz Baggio, a quien todos recordaremos siempre por su gran labor a favor de las personas que padecimos la poliomielitis.

Ver la noticia completa en la página de la OMCETPAC

El Hospital Regional de Málaga celebra unas jornadas hospitalarias sobre los efectos tardíos de la poliomielitis

2011-09-21T09:50:00.000-07:00

Nuestro más amplio reconocimiento a toda la labor realizada por la hermana Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio (AGASI) en torno a las “Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis”, y nuestro más sincero agradecimiento por haber contado con la colaboración de la OMCETPAC. Ha sido para nosotros un honor y un placer.

¡Enhorabuena!

OMCETPAC

La Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación participa con una ponencia en esta iniciativa organizada por el centro sanitario y la Asociación AGASI

Publicado el 16-09-2011

El Hospital Regional de Málaga acoge hoy la sesión de clausura de las Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis organizadas por iniciativa de la asociación AGASI (Asociación andaluza de personas con secuelas de polio, sus efectos tardíos y síndrome post-polio) con la colaboración de los hospitales Puerta del Mar de Cádiz, Puerto Real, Jerez y Regional Carlos Haya.

Las jornadas han estado presididas por el gerente del centro sanitario, Antonio Pérez Rielo, el presidente de AGASI en Andalucía, Diego Márquez Aragón y el subdirector médico del Hospital General, José Luis Doña.

El objetivo de las jornadas es informar tanto a profesionales sanitarios, como afectados de polio y sus familiares, de los efectos tardíos de la polio -traumatológicos y neurológicos- y, en concreto, del denominado Síndrome Post-polio, y de la situación de los afectados.

En las jornadas han intervenido el presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC), Sergio Augusto Vistrain, y la representante para Iberoamérica de la Federación Española de la Asociación de Polio y sus Efectos Tardíos de la misma organización, Consuelo Ruiz, quienes se han referido a la teoría y realidad de esta patología.

Así mismo, la doctora Adela Benítez, especialista de la Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación, ha presentado una ponencia sobre el síndrome post-polio y la cartera de servicios de la Unidad.

El síndrome post-polio (SPP), reconocido por la OMS en el año 2007, se define como el deterioro funcional progresivo que aparece varias décadas después de un episodio agudo de poliomieltitis, una enfermedad infantil infecciosa causada por un virus.

Los últimos casos que se conocen datan del año 1984, fecha en la que Andalucía inició el Programa de Vacunaciones, logrando erradicar esta enfermedad. En España hay unas 40.000 personas afectadas de polio y la estimación de pacientes en Málaga es de unos 2.300.

El SPP se caracteriza por la aparición de diferentes síntomas como fatiga progresiva, debilidad muscular y dolor, fundamentalmente; y con menor frecuencia también puede aparecer atrofia muscular, dificultad para respirar y deglutir, trastornos del sueño e intolerancia al frío.

Debido a la gran variabilidad de síntomas que pueden presentar los pacientes es necesaria la coordinación de un equipo multidisciplinar formado por los profesionales sanitarios con mayor competencia en la evaluación de los problemas de salud, entre los que se encuentran médicos rehabilitadores, neurólogos, traumatólogos, neumólogos, médicos de familia, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, enfermeras hospitalarias de enlace y trabajadoras sociales.

Desde la UGC de Rehabilitación se realiza la evaluación global del paciente con polio y SPP, así como el tratamiento rehabilitador integral que abarca desde la realización fisioterapia, prescripción de ayudas técnicas, entrenamiento en técnicas de ahorro de energía y orientación en la adaptación para las actividades de la vida diaria. Por otro lado, los especialistas en Neurología indican diferentes estudios neurológicos, bioquímicos y de imagen para precisar el diagnóstico.

Con estas Jornadas de participación ciudadana que hoy se clausuran en el Hospital Regional de Málaga, después de haber recorrido los hospitales gaditanos, se pretende sensibilizar y ampliar el conocimiento sobre el SPP entre profesionales y ciudadanos, así como mostrar la realidad de un colectivo de pacientes.

Publicado en: Año 2011

Escuela sobre los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Postpoliomielitis

2011-08-27T11:27:00.000-07:00

Los días 12 y 14 de septiembre tendrá lugar en la provincia de Cádiz en los locales de Agadis y Fegadis respectivamente, una escuela sobre los Efectos Tardíos de la Polio y Síndrome Postpoliomielitis.

Organizado por la Asociación AGASI y intervienen Sergio Augusto Vistrain Díaz presidente de la OMCETPAC y Consuelo Ruiz, miembro de esta misma organización y de la FEAPET.

Podéis inscribiros para esta escuela a través de la página de AGASI en http://www.agasi.org.es

Un saludo
Consuelo Ruiz

Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis

2011-08-24T12:47:00.000-07:00

Del 12 al 16 de septiembre de 2011, la “Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio” (AGASI) organiza las "Primeras Jornadas Hospitalarias sobre los Efectos Tardíos de la Poliomielitis", las cuales tendrán lugar en diferentes hospitales de las provincias de Cádiz y Málaga, las jornadas se realizaran en horario de 10:00 a 14:00 h.

Para mas información sobre estas jornadas picar aqui, o directamente sobre el gif

Un saludo para todos

Consuelo Ruiz

Completa la cuota de la 1ª Encuesta Iberoamericana

2011-07-23T10:44:00.000-07:00

Quiero publicar en este blog la notificación que nos hace llegar a los diferentes grupos de apoyo el presidente de la OMCETPAC Sergio Augusto Vistrain, y personalmete quiero unirme a él también desde aquí, para agradecer a todos los que nos hicieron llegar su apoyo y colaboración, para que se pudiera llevar a cavo este trabajo que será no me cabe duda importante para todos nosotros y hecho por nosotros.

Un abrazo
Consuelo Ruiz

Nota de Sergio mandada a los grupos
Estimados amigos:

Por este medio quiero agradecer la colaboración de las 386 personas afectadas por la polio, que respondieron la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis (ver http://www.postpoliomexico.org/Participacion.htm). ¡La cuota está completa!

Particularmente agradezco a quienes encabezan y a quienes colaboran muy de cerca con las asociaciones participantes, por todo el esfuerzo realizado en este primer trabajo a nivel iberoamericano.

· Asociación Postpolio Madrid (APPM)
· Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)
· Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)
· Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir
· Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)
· Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI)
· Agrupación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio (ACPAP)
· Fundación para la Igualdad de Oportunidades, Panamá (F.I.O.)
· Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite (ABRASPP)

La base de datos en realidad contiene un número de casos mayor al que arriba les menciono, pero muchas personas respondieron su encuesta de manera sólo parcial, por lo que sus respuestas lamentablemente no podrán ser tomadas en cuenta. No obstante les hago extensivo mi agradecimiento por el tiempo que le dedicaron. Seguramente hubo causas ajenas a su voluntad que les impidieron completarla.

Comenzaremos con la depuración de la base de datos para su posterior análisis. El proceso tomará algún tiempo, por lo que, si alguien más desea brindarnos su colaboración llenando la encuesta, aún puede hacerlo.

Gracias a todos, y enhorabuena por este trabajo de todos nosotros, por todos nosotros y para todos nosotros.

Atentamente,

Sergio Augusto Vistrain

OMCETPA

"No es posible diagnosticar una enfermedad que no se conoce como no es posible curar lo que no se diagnostica"
Congreso de Rehabilitación, Puerto Vallarta, 2007

Los casos de poliovirus salvaje por país y por año 2000-2011

2011-07-12T11:13:00.000-07:00

Datos en sede de la OMS: descargable en PDF 06 2011

Indudablemente es una información muy útil y muy puntual sobre la situación de la polio en el mundo. Las cifras, como puede observarse, apuntan al tan añorado fin de la polio.

Hay casos bastante recientes en Pakistan y Nigeria, pero la tendencia parece ser a la baja. En cuanto a Tajikistan, que el año pasado puso en alerta a todo el mundo, tiene el problema bajo control desde julio de 2010. ¡Enhorabuena!

Hacemos votos por que muy pronto se haga realidad ese sueño de todos nosotros, los que sabemos todo lo que implica padecer esa enfermedad: su erradicación definitiva de la faz de la tierra.

Son, a todas luces, buenas noticias. ¡Enhorabuena!Para ver articulo y datos picar aquí.

Publicado por. Consuelo Ruiz

Rebajada dos años de edad la edad de Jubilación de los trabajadores con un grado de discapacidad del 45%

2011-07-02T16:54:00.000-07:00

21/06/2011

Los trabajadores con un grado de discapacidad igual o superior al 45% cuya esperanza de vida se vea mermada de modo importante por esta circunstancia podrán jubilarse a los 56 años en lugar de a los 58 como estaba establecido hasta ahora.

Esta modificación de la normativa de Seguridad Social, planteada por el CERMI a los Grupos Parlamentarios del Congreso, ha prosperado en el debate de la ponencia del Proyecto de Ley sobre actualización, adecuación y modernización del sistema de Seguridad Social, en trámite en estos momentos en la Cámara Baja.

Con esta reducción de la edad de jubilación más trabajadores con discapacidad podrán acogerse a este beneficio social, que entró en vigor en enero de 2010 y que ahora se ve ampliado en dos años.

Además de esta mejora, la ponencia también ha recogido otra propuesta del CERMI consistente en la regulación de la figura del convenio especial de Seguridad Social para trabajadores con discapacidad con especiales dificultades de inserción laboral, de modo que estos puedan hacer aportaciones contributivas directas a la Seguridad Social para cubrir contingencias como la jubilación y por muerte y supervivencia.

El CERMI considera estos avances de gran relevancia para las personas con discapacidad y sus familias, al aumentar el grado de protección social de este sector de población.

FUENTE: CERMI

BOCM BOLETÍN OFICIAL DE LA COMUNIDAD DE MADRID

2011-07-02T16:43:00.000-07:00

MIÉRCOLES 29 DE JUNIO DE 2011

Consejería de Familia y Asuntos Sociales

ACUERDO de 19 de mayo de 2011, del Consejo de Gobierno, por el que se aprueban las normas reguladoras de concesión directa de Ayudas para el Fomento de la Autonomía Personal y la Promoción de la Accesibilidad a Personas con Discapacidad, y se autoriza un gasto de 1.523.071 euros, destinado a tales ayudas durante el año 2011.

Leer el aticulo clicando aquí

Grifols crea un nuevo vehículo para invertir en empresas ‘biotech’

2011-06-16T16:50:00.000-07:00

El fabricante de hemoderivados Grifols se suma a las farmacéuticas que apuestan por la inversión en biotecnología.

El grupo ha creado una sociedad hólding, denominada Gri-Cel, bajo la que agrupará las participaciones que tome en empresas que desarrollen su actividad en el campo de las terapias celulares. “Es una tecnología en la que queremos estar, bien a través de desarrollos propios, o mediante la compra de participaciones en otras empresas”, explicó ayer el presidente de la compañía, Víctor Grifols.

El primer paso en esta línea lo dio el año pasado, cuando Grifols cerró la compra de la biotecnológica catalana Nanotherapix y de la sueca Xepol, (como adelantó EXPANSIÓN el pasado 26 de enero). La primera se dedica a la terapia celular para el tratamiento de inflamaciones y enfermedades autoinmunes. La segunda posee los derechos de propiedad intelectual para un fármaco contra el síndrome postpolio. Grifols desembolsó 3,73 millones de euros en estas dos operaciones corporativas.

Ingresos

Según Víctor Grifols, no se prevé que estos negocios generen ingresos a corto plazo, pero suponen uno de los proyectos de futuro de la empresa. Los trabajadores de Nanotherapix ocupan una planta en uno de los tres edificios de oficinas que Grifols tiene en Sant Cugat del Vallès, con unos laboratorios de 500 metros cuadrados. La idea es que uno de estos tres inmuebles esté ocupado íntegramente por empresas biotecnológicas a medio plazo.

“A través de Gri-Cel nos planteamos tomar participaciones relevantes en pequeñas empresas o minoritarias en compañías de mayor tamaño”, señaló Víctor Grifols, quien declinó concretar los recursos económicos que tendrá esta herramienta.

La compañía facturó 261,43 millones de euros en el primer trimestre de 2011. El beneficio neto se situó en 33,6 millones de euros, un 7,9% menos. La empresa destina el 4,5% de su cifra de negocio a investigación y desarrollo.

Grifols inauguró ayer su complejo de oficinas de Sant Cugat, que ocupa una superficie de 45.900 metros cuadrados y que compró a Caixa Sabadell en 2008. Recientemente, ha acordado el traspaso del inmueble a BBVA dentro del paquete de deuda que ha concedido la entidad a Grifols para comprar la multinacional estadounidense Talecris (ver EXPANSIÓN Catalunya del 10 de junio). Víctor Grifols explicó que el proceso de integración con el fabricante norteamericano de hemoderivados avanza “más rápidamente de lo previsto” y que directivos de Talecris ocuparán puestos de relevancia en el organigrama de Grifols en los próximos meses.

Tras la integración, la nueva Grifols facturará 2.198 millones de euros, el 53% en Estados Unidos. Uno de sus principales proyectos de futuro es el lanzamiento de un fármaco para ralentizar los efectos del Alzheimer. La empresa inicia ahora ensayos médicos sobre una muestra de 300 pacientes en España y EEUU y espera obtener resultados definitivos dentro de un año.

Venta de empresas

El presidente de Grifols se mostró crítico con los directivos catalanes que han optado por vender sus empresas, a los que culpó de la descapitalización industrial que sufre Catalunya. “Hace ya años que se ha apoderado de nosotros una cultura extraña, nos falta liderazgo, y ahora resulta que se marchan empresas de Catalunya, pero es porque se vendieron antes a multinacionales”, comentó el directivo.

Grifols tiene una capitalización de 4.000 millones de euros. Las acciones cayeron ayer un 0,52%, hasta 13,43 euros.

Podéis ver la noticia en el diario Expansión.Com Cataluña

Los rotarios contribuyen a una nueva vacuna contra la poliomielitis

2011-05-01T14:57:00.000-07:00

La Fundación Rotary anunció a sus miembros, durante la tercera Conferencia del Distrito 2.201, celebrada en Tenerife, el descubrimiento de una vacuna contra la poliomielitis más efectiva que la anterior, lo que ayudará al colectivo en su objetivo de erradicar la enfermedad en Pakistán e India el próximo año.

1/may/11 24:57
G.J., S/C de Tenerife

Una vacuna más eficaz contra la poliomielitis ha sido descubierta recientemente, según anunció el gobernador del distrito 2.201 de la Fundación Rotary, Emilio Ruiz-Jarabo Ferrán, durante la 3ª conferencia del distrito celebrada en el hotel Costa Adeje del Sur de Tenerife, donde anunció que gracias a esto el colectivo verá facilitado su objetivo, de cara al próximo año, de erradicar esta enfermedad en Pakistán e India.

La poliomielitis es una enfermedad contagiosa e históricamente devastadora, también llamada parálisis infantil, que afecta principalmente al sistema nervioso. La gravedad de esta enfermedad ha conducido a la Fundación Rotary a dirigir sus principales esfuerzos a erradicarla, motivo por el que celebran el hallazgo de esta vacuna, que "cuesta 60 centavos de dólar y que es más potente" que la que se venía utilizando.

Emilio Ruiz-Jarabo Ferrán explicó a este periódico que los casos de polio "en el mundo se van reduciendo poco a poco, motivo por el que las metas estratégicas para el próximo año de esta fundación son reducir los países endémicos de cuatro a dos. Queremos liberar de esa enfermedad a Pakistán y a la India, lugares donde creo que ha habido un único caso en el último año".

Durante la reunión se hizo balance del último año de Rotary, durante el cual los esfuerzos estuvieron dirigidos a "regularizar la situación jurídica de todos los clubes, para que cada uno sea una asociación civil constituida con arreglo a las normas jurídicas españolas", explicó Ruiz-Jarabo.

Esta iniciativa, señaló el gobernador, pretende "hacer una asociación de clubs españoles en el sentido del cuadro social, así como aumentar la contribución de los rotarios españoles a todas las necesidades que tiene la fundación".

Ruiz-Jarabo Ferrán explicó que Rotary tiene diez subvenciones, en las cuales "nosotros ponemos una cantidad de dinero y la fundación pone una cantidad igual a esta, con lo cual la participación que hacemos para luchar contra la pobreza y a favor de sanidad se duplica y se hace más eficaz".

Otro de los aspectos en los que ha avanzado el colectivo es los proyectos destinados a la juventud, donde "se han aumentado las cifras de intercambio que hacemos, llegando hasta 80 este año. Son jóvenes de 15 a 18 que vienen sobre todo de Estados Unidos", señaló.

Pero quizás el reto más importante de cara a los próximos años es la construcción de un hospital en Haití y una universidad en el Congo. "En el primer país se trata de una iniciativa solo de Rotary, mientras que en el segundo colaboran otras entidades análogas. En Haití ya está funcionando el proyecto, y creemos que finalizará el año que viene, pero la iniciativa del Congo va un poco más lenta", destacó el gobernador del distrito 2201, quien señaló que durante último año también han contribuido en la ayuda a Japón "mandando cajas de alimentación y medicinas para que una familia sobreviva durante diez días con cada una de ellas".

"Además, estamos atentos a lo que pasa en el mundo porque tenemos esa vocación de servir a las situaciones de carencias que van surgiendo", concluyó Ruiz-Jarabo.

http://www.eldia.es/2011-05-01/sociedad/4-rotarios-contribuyen-nueva-vacuna-poliomelitis.htm

http://www.facebook.com/home.php#!/OMCETPAC

La polio y la vacuna

2011-04-26T14:35:00.000-07:00

La polio y la vacuna” se titula el capítulo 6 de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; Resultados preliminares”. Está disponible en:

http://www.postpoliomexico.org/peip06.html.

En http://www.postpoliomexico.org/peip.html está disponible el índice con todos los capítulos hasta el momento publicados.

Atentamente,

OMCETPAC

El uso de aparatos ortopédicos y apoyos funcionales

2011-04-18T11:14:00.000-07:00

Ya está publicado el capitulo Nº 5 de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; Resultados preliminares”

Lo podéis ver en la página de la OMCETPAC siguiendo el siguiente enlace http://www.postpoliomexico.org/peip05.html

Recordamos que se pueden seguir todos los publicados hasta ahora en el índice que se creó para este fin y que se puede ver siguiendo el siguiente enlace. http://www.postpoliomexico.org/peip.html

Un saludo
OMCETPAC

Problemas y limitaciones por las secuelas

2011-04-09T19:39:00.000-07:00

Ya podéis ver publicado el capítulo 4º de la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; Resultados preliminares

Lo podéis hacer siguiendo este enlace, http://www.postpoliomexico.org/peip04.html

Junto a los anteriormente publicados ya en esta página.
http://www.postpoliomexico.org/peip.html
Un saludo
OMCETPAC

3º Capítulo de la 1ª Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las personas Afectadas por la Polio.

2011-04-04T10:59:00.000-07:00

Se acaba de publicar el 3ª capítulo de la 1ª Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de la Se acaba de publicar el 3ª capítulo de la 1ª Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Polio, ”Rehabilitación y cirugías por las secuelas”

Lo podéis ver en la página de la OMCETPAC junto a los anteriormente publicados siguiendo este enlace que os llevará al índice que se ha creado para facilitar ver las publicaciones de esta encuesta.

http://www.postpoliomexico.org/peip.html

Un abrazo
Consuelo Ruiz

Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis

2011-03-28T09:36:00.000-07:00

Resultados preliminares
La parálisis y las secuelas

Para facilitar el acceso a todas las publicaciones que se vayan generando en torno a los resultados preliminares de esta encuesta, se ha colocado en la página principal de la OMCETPAC http://www.postpoliomexico.org/ un enlace que lleva a un índice en el que se irán agregando nuevos capítulos http://www.postpoliomexico.org/peip.html.

De manera adicional y como una atención a nuestros contactos, y en particular a quienes han participado en la encuesta, a través de nuestros medios de comunicación personales e institucionales (grupos yahoo, blogs y facebook), los miembros, los colaboradores y los amigos de esta Organización, les iremos notificando cada vez que se publique un nuevo tema.

Atentamente,
OMCETPAC

Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis;

2011-03-24T05:36:00.000-07:00

Resultados preliminares

La edad de las personas afectadas por la polio

Podéis ver esta publicación en la página de la OMCETPAC, son los primeros datos de varios que se irán publicando y que se irán subiendo a la página

Quiero aprovechar para recordar a todos y pediros un último esfuerzo para que esta encuesta tenga el éxito que ya hemos comentado en varias ocasiones.

Estamos a falta de muy pocas encuestas (18) todavía, de poder conseguirlo pedimos que por favor no dejéis de seguir intentándolo y a todos los que todavía no lo han hecho, decirles que todavía pueden colaborar en ese último esfuerzo que falta para conseguir llegar.

Un saludo

Consuelo Ruiz

Respuesta del Ministerio de Sanidad a la FEAPET

2011-02-13T13:19:00.000-08:00

El pasado día 18 de enero de 2010 los miembros de la junta directiva de FEAPET y algunas de sus asociaciones se reunieron en el Ministerio de Sanidad con D. Ángel Andrés Rivera Subdirector General de Cartera y Nuevas Tecnologías.

A esta reunión que asistierón, D. Diego Márquez Presidente de Agasi y Presidente de FEAPET, D. Juli Sellés, Presidente de Appcat y Vicepresidente FEAPET, D. José Vicente Mondéjar Presidente de Aduncitas y Vocal de FEAPET, D. Pedro Sergio Moyano Presidente de Postpolio Madrid y miembro de FEAPET y Dª. Consuelo Ruiz Secretaria de Relaciones con las Entidades de Postpolio Madrid y Secretaria de FEAPET.

Se mantuvo en dicha reunión una extensa conversación, en la que se hizo una larga exposición de los problemas a los que se enfrentan los afectados de polio y sus efectos tardíos. Algunos de los temas tratados fueron:

Sanidad
Catálogo de prestaciones
Protocolo de diagnóstico
Unidades de referencia
Carencia de información entre los profesionales, incluidos también los propios afectados, y familiares, etc.

La información completa de esta noticia se puede leer en la página de FEAPET

El día 10 de mayo de 2010, el Ministerio dio respuesta a las demandas presentadas por la FEAPET, mediante la carta que se puede leer aquí.

SE PRESENTO AGASI EN MÁLAGA

2011-02-01T08:40:00.000-08:00

En la tarde del pasado sábado día 29, tuvo lugar en Málaga la presentación de la Delegación de la Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y Síndrome Post-Polio, "AGASI" en la mencionada ciudad. En dicho acto, se presentó a Merche González como delegada de esta asociación, en esta ciudad, y encargada de organizar este evento, en el que nos pudimos dar a conocer algunas personas afectadas por la polio, de Málaga, haciendo ella misma las veces de moderadora del evento.

El acto dio comienzo con mi propia intervención, que consistió en hacer una exposición de la problemática que padecemos los afectados por la poliomielitis, sus efectos tardíos y el SPP, en cuanto a la atención médica, ayudas técnicas y rehabilitaciones así como algunos otros problemas que hoy nos están afectando. Esto dio lugar a un buen coloquio, ya que todos tenemos muchas necesidades en este sentido y todos nos pudimos ver y sentirnos reflejados en la exposición.

Siguió la presentación de Diego Márquez, Presidente de AGASI que, haciendo una introducción a los mismos temas, le añadió algunas cuestiones administrativas, hizo mención del Real Decreto, y tema de asociacionismo. Dio algunos de los motivos para asociarse y el porqué la necesidad de que una asociación sea fuerte, así como nos mencionó las reivindicaciones que, desde la asociación que él preside, plantean.

Tras estas exposiciones y la presentación oficial de la nueva de la Delegada en esta ciudad, se dio paso a un coloquio entre todos, donde se expusieron dudas que se intentaron aclarar. (Yo espero, y ese es mi deseo, haberlo conseguido) Se hicieron sugerencias por parte de los asistentes, y se solicitó por la nuestra, más unión entre el colectivo, un colectivo que siempre ha caminado por libre, y que hoy más que nunca necesita caminar unido para poder conseguir que se cubran parte de esas necesidades de la cuales hoy carecemos los afectados de polio.

Yo quiero desde aquí agradecer muy sinceramente a todas las personas que asistieron a esta reunión, por la acogida que me brindaron en lo personal, por hacerme sentir entre amigos, y por todo el cariño que me demostraron. A todos ellos, muchísimas gracias, primero por acompañarnos, y después por su apoyo y colaboración, porque ese sí es motivo para felicitarles a ellos, y yo quiero hacerlo por tanto desde aquí, además de mandarles un abrazo a todos ellos.

Realmente sentí que había ganas de luchar y de ayudar por parte de todos en ese proyecto, que se inicia en Málaga, para que salga adelante. Y me quedé con la sensación, la satisfacción y la inmensa alegría de que, con nuestra amiga Merche al frente y todos ellos ayudándola, esto saldrá para arriba. Estoy segura de ello.

Y ya nada más que poder decir, sólo que yo me pongo a las órdenes, para lo que necesiten de mí. Y aquí sobra decir que siempre pueden contar conmigo para todo aquello que sea que me puedan necesitar…

Mucha suerte, AGASI; mucha suerte, amiga Merche; y un abrazo muy fuerte para todos esos amigos en Málaga… y adelante en esa lucha todos juntos, que no se apague la llama que yo conseguí ver encendida la tarde del sábado en todos vosotros.

Consuelo Ruiz

La OMCETPAC en Málaga,en la II Jornada "A consecuencia de la poliomielitis"

2010-12-10T10:05:00.000-08:00

El pasado 27 de noviembre se celebró en Málaga, la II Jornada "A consecuencia de la poliomielitis", organizada por la asociación AMFAI. la cual fué inaugurada por la presidenta de dicha asociación, Dª. Mª Cruz Montalbo, tuvo una especial mención para las asociaciones presentes en el acto, entre ellas se encontraba la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) , que estuvo ese día representada allí por tres de sus colaboradores, Diego, Merche y Consuelo, los tres entre los actos y compartiendo con las personas alli presentes repartimos trípticos y tarjetas de presentación, para seguir dando a conocer a esta organización y, pero sobre todo, continuar compliendo la función fundamenteal de ésta: difundir conocimientos sobre los efectos tardíos de la polio....

Leer este articulo en la pagina de la OMCETPAC.

DIA 3 DE DICIEMBRE DIA DE LA DISCAPACIDAD

2010-12-02T21:47:00.000-08:00

Día que nosotros los afectados por la polio tenemos algo que seguir reivindicando, todavía queda mucho trabajo por hacer y mucho camino por andar.

“Día Internacional de personas con discapacidad, el 3 de diciembre, tiene como meta fomentar la comprensión de los asuntos relativos a la discapacidad y movilizar el apoyo a la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas discapacitadas. También intenta aumentar la sensibilidad acerca de los beneficios que se derivan de la integración de las personas con discapacidad en cada uno de los aspectos de la vida política, social, económica y cultural. El Día Internacional pretende conseguir que las personas discapacitadas disfruten de los derechos humanos y participen en la sociedad de forma plena y en condiciones de igualdad, objetivo establecido por el Programa de Acción Mundial para las personas con discapacidad que adoptó la Asamblea General en 1982”

http://www.un.org/spanish/esa/social/disabled/disiddp.htm

Creo importante la existencia del día Internacional de las Personas con Discapacidad, pues sirve para recordar a todo el mundo que, quienes padecemos de alguna, tenemos derechos inalienables e irrenunciables, como los tienen quienes no han sufrido la desgracia de padecer ninguna.
Pero yo desearía que esta conmemoración algún día pueda desaparer, y deseo que sea pronto, porque eso significaria y sería señal de que ya hemos logrado alcanzar los objetivo, hacernos visibles y que las personas con discapacidad, no tenemos ya nada que reivindicar, porque nuestros derechos como personas finalmente se respetan. Pero hoy, y mientras eso no ocurra, es un hecho, que llega este día un año más, y yo desde aqui quiero sumarme a las distintas reivindicaciones de esos derechos de las personas con discapacidad, para lograr la sensibilización de la sociedad en pro de su bienestar.

Sigo por tanto a través de este medio,exigiendo y reivindicando en este día mis derechos. Es un día donde yo creo que tenemos la oportunidad de hacernos un poco más visibles de lo que normalmente lo somos.

Mi reivindicación en este día es porque… “Tengo derechos y exijo que estos se respeten; tengo sueños que quiero y deseo verlos cumplidos”

Como afectada por la Polio, padeciendo hoy el Síndrome Postpolio, además de otros efectos tardíos que están condicionando mi vida, veo claramente que lo que este día significa a muchos se les olvida o ni siquiera lo toman con la seriedad que nosotros, como personas con discapacidad, necesitaríamos que lo hicieran.

Sin embargo, para algunos no deja de ser un día que no va más allá del mero hecho de poder acudir a un acto cualquiera eso sí, relacionado con el tema, para poder salir en una foto.

LOS EFECTOS TARDÍOS DE LA POLIOMIELÍTIS, NOS AFECTAN CON LA MISMA DUREZA CON QUE UN DIA YA LO HIZO POLIO

Las personas que en su niñez padecimos la poliomielitis, que al cabo de unos 30 ó 40 años, y tras un periodo de estabilidad, nos encontramos con la aparición de nuevas patologías que nos impiden la realización de las actividades de la vida diaria.

Estos son los llamados Efectos Tardíos de la Polio, los cuales merman nuestra calidad de vida, y entre los cuales sobresale el Síndrome Postpolio, que fue reconocido por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en la CIE-10, bajo el código G14.

Por ello pedimos a nuestros gobernantes la pronta implantación de algunas medidas que podrían paliar algunos de nuestros problemas.

La FEAPET (Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos) ya hizo en su día entrega de estas reivindicaciones ante el Ministerio de Sanidad, que si bien no son todas, sí son las más urgentes y necesarias que en este momento estamos necesitando.

Las transcribo debajo en este Día Internacional de la Personas con Discapacidad, por considerar que es un buen momento para seguir recordándoselas a quien quiera que tenga la autoridad para aplicarlas cuanto antes, ya que estas medidas son necesarias para todo nuestro colectivo.

Son las siguientes:

1. Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, si no, en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentado con los efectos tardíos de la polio y que estos le vaya imponiendo e impidiendo en cuanto a poder seguir el ritmo de una vida normal que hasta el momento venía desempeñando y la realización de sus actividades habituales.

2. Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, u cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales, o cambios en su vida diaria aunque el hecho causante fuera con anterioridad.

3. Que sea reconocida por los órganos correspondiente, los Efectos Tardíos de la Poliomielitis y el Síndrome Post-Polio, reconocido en el CIE-10 como G14, constituyendo para ello, centros de referencias, al menos uno, en cada Comunidad Autónoma, para la atención personalizada de personas afectadas de polio y sus efectos tardíos, Estos deberán estar compuestos por un equipo multidisciplinar para la atención de este colectivo.

4. Que los afectados tengan periódicamente tratamientos de rehabilitación ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular pero siempre bajo la supervisión del mencionado personal cualificado y experimentado en el tema SPP. Teniendo en cuenta siempre que son tratamientos individuales y personalizados.

5. Que el catalogo de prestaciones ortoprotésica, sea más acorde con las necesidades individuales y no delimitado por su coste económico ni por la patología que las personas puedan tener, si no verdaderamente que se les ayude y faciliten para realizar con la menor dificultad posible las actividades de la vida diaria. Facilitando las sillas de ruedas, o demás complementos acordes a sus necesidades y que no, sean estos delimitados a su coste económico.

6. Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, u cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales. o cambios en su vida diaria aunque el hecho causante fuera con anterioridad.

7. Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad, sobre los Efectos Tardíos asociados con la polio para que los pacientes puedan ser derivados a los centros especializados y/o a equipos multidisciplinares con la mayor celeridad posible.

8. Que se transmita información de los avances científicos, a las asociaciones y a los supervivientes de polio

9. Que se elabore un registro de los supervivientes de polio y que cuanto antes se efectue un seguimiento de la evolución de SPP.

Todos deberíamos unirnos y luchar por conseguirlas, todavía queda mucho, mucho trabajo, y no solo este día 3 de Diciembre, sino también los restantes 364 días del año.

RESUMEN DE LAS JORNADAS DE MADRID “NUEVA SITUACION DE LAS PERDONAS AFECTADAS POR LA POLIOMIELITIS"

2010-11-21T19:09:00.000-08:00

El pasado día 30 de octubre en los salones del IMSERSO, tuvo lugar la Jornada prevista "Nueva situación de las personas afectadas por la polio", organizada por la Asociación Post-Polio Madrid (APPM), donde se dieron cita persona de este del colectivo, asi como otras interesadas en el tema,
En primer lugar, D. Pedro Moyano, presidente de la Asociación, dio la bienvenida a los asistentes y excusa la ausencia de D. Diego Marquez. Aragón presidente de la FEAPET y AGASI por problemas de salud, quien debia hablar de Asociacionismo y de esta Federación. En su lugar toma la palabra D.Pedro Moyano quien a grandes rasgos explica que es y para que se formó la FEAPET, dando paso, a continuación a Dª. Roser Romero, Secretaria de COCEMFE, que fue la encargada de inaugurar el acto. Nos habló sobre el movimiento asociativo y el nuevo reto al que deben de enfrentarse los afectados de polio y sus asociaciones en estos momentos, subrayando el carácter reivindicativo. A pesar de que se hayan alcanzado muchas metas, surge de nuevo la necesidad de unirse y volver a retomar los inicios, para ver sus dificultades y buscar soluciones. Lo que consigamos en estos momentos, no sólo revertirá en nosotros sino en las generaciones venideras de otros países en que siguen apareciendo, por desgracia, nuevos brotes de poliomielitis.
A continuación, D. José Juan García Ruiz, Director del Centro Base Nº 2 de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, abría el debate, junto a D. Juli Sellés, Presidente de APPCAT sobre el Real Decreto 1851/2009, sobr e la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45% Comenzó D. José Juan con una exposición del real Decreto, donde valoró el avance, en cuanto a que incluye a los trabajadores, de todos los regímenes, la posibilidad de acceder a esta modalidad de jubilación, y la voluntad política, legislativa, de favorecer a este colectivo. Lo que sí reconoció fueron los problemas de aplicación que han surgido posteriormente. Por ejemplo, en lo que se refiere al certificado de discapacidad, quien lo regula es el gobierno central, y en cuanto a lo que determina el grado de discapacidad no es la enfermedad, sino las secuelas que provoca y la funcionabilidad que permite. Por otro lado, manifestó la confusión del legislador en cuanto a este tema y al listado de enfermedades y secuelas expuesto (no coincide el listado del INSS con el que fija el Real Decreto). Así como el hecho que los nuevos certificados no permitan la retroactividad del porcentaje posterior obtenido de discapacidad.

A continuación, D. Juli Sellés de APPCAT inició su exposición señalando la gran esperanza que supuso la salida de este Real Decreto para los trabajadores con discapacidad en grado superior al 45% Hizo un recorrido histórico desde el año 1955, en que aparecía la vacuna de Jonas Salk, incidiendo en la dejadez o negligencia del gobierno de entonces. Habló de los problemas de integración social y laboral del colectivo, para pasar a enumerar las diferentes actuaciones y Propociciones de Ley aprobadas y no desarrolladas durante los últimos diez años. Finalmente, se centró en el RD. 1851/2009 y los problemas que plantea. Ninguna persona cumplirá con los requisitos requeridos: tener reconocido durante el período de quince años la patología de síndrome postpolio. Informó del acuerdo de revisión del certificado incluyendo "síndrome postpolio/polio" para favorecer el poderse acoger a esta jubilación. Pero resulta que estos certificados no son aceptados o reconocidos por los funcionarios que deben hacer la gestión.

Asimismo, reflexionó sobre el origen del síndrome postpolio, si debe entenderse que ¿éste aparece cuando lo hacen sus efectos notorios?
Se abrió el debate con las preguntas del público que ocupaba la sala, que suscitó un gran interés y participación.
Una de las ponencias esperadas fue la expuesta magistralmente por D. Segio Augusto Vistrain, Presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A.C. (OMCETPAC) sobre la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis; primeros resultados. (Por su extensión, fue expuesta en dos partes.)
En su participación el Sr. Sergio Augusto Vistrain, presentó los resultados preliminares de la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis, en la se ve reflejada la realidad que vive este colectivo.

Fueron muchos los datos relevantes, y mucho el trabajo que se puede seguir haciendo con los resultados de esta encuesta que hasta la fecha se siguen recogiendo por el hecho de que se han ido sumando diferentes asociaciones al proyecto,

Un dato que hay que resaltar por la importancia que tiene, es que para profundizar sobre los interesantes datos que arroja dicha encuesta, la Universidad Rey Juan Carlos, a través de la Dra. Ana Águila Maturana, Profesora Titular de la Facultad de Ciencias de la Salud, participará en el proyecto y le dará a éste la debida formalidad y difusión en el ámbito médico-científico así lo comunicó este día a todos los presentes en las jornadas el Sr Sergio Augusto Vistrain.

Mª Mar Perez Miguel y Dª Guadalupe Millan Mena (Hospital de Guadalajara) Fisioterapeutas en el tratamiento del Síndrome Postpolio, (Fisioterapia en el SPP) en su presentacion nos hablaron de un tratamiento novedoso, que parece que estár dando buenos resultados con afectados de este síndrome, asi como del tratamientos para otros efectos tardiós de la polio.
Dª Marimar habló sobre el tratamiento fisioterápico como de un tratamiento, por un lado, sintomático y, por otro, de la reeducación. Se centró en el tratamiento del dolor y sus técnicas, atendiendo al origen del mismo. Como dato curioso, observar la recomendación de aplicar calor húmedo en vez de seco, como siempre se ha creído. Otra técnica que está dando resultado es el masaje eléctrico para atenuar el dolor producido por la sobrecarga muscular. Lo que sí es importante es conocer el umbral individual de cada uno. Y en cuanto a la reeducación, habló de la reeducación postural global y del cambio en el estilo de vida, evitando el sobreesfuerzo y el agotamiento.

Por su parte, Dª. Guadalupe, habló sobre el tratamiento miofascial. Expuso el concepto de fascia e incidió en cómo se lesiona el sistema fascial. Afirmó que muchos de los síntomas que aparecen en los pacientes de síndrome postpolio, más que una sobrecarga del sistema músculo-esquelético, es debido a una sobrecarga del sistema miofascial.

Tras estas intervenciones tan clarificadoras, el público asistente demostró gran interés e inició una serie de preguntas y comentarios.
A continuación, asistimos al testimonio de Dª. Consuelo Ruiz Sánchez, miembro de APPM, OMCETPAC Y FEAPET, que habló sobre los Efectos Tardíos de la Polio; desde mi perspectiva como paciente. Donde, de forma amena y cercana, expuso su experiencia personal sobre síntomas y diferentes pruebas, ensayos clínicos, así como diagnósticos que tuvo que padecer en su peregrinar por los distintos especialistas hasta que le reconocieron el sídrome postpolio. Nos habló de la parte emocional del paciente, sus miedos, dudas, incomprensión y soledad con la que se encontró al inicio de este proceso, y de la importancia que supuso el apoyo de personas también afectadas. Criticó la lentitud del sistema sanitario público, así como el desconocimiento que el estamento médico tiene sobre este síndrome. Los asistentes se sintieron identificados con este testimonio y establecieron una ronda de intervenciones.

D. Sergio Augusto nos presento la segunda parte de su ponenciaen relacion con la 1 Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las personas afectadas por la poliomielitis

Para llegar al momento de la clausura de la Jornada que corrió a cargo de D. Javier Font, Presidente de FAMMA, COCEMFE Madrid, quien apostó por la mejora del movimiento asociativo de las personas con discapacidad para la mejora en la consecución de los objetivos.

Muchas gracias a todos los que nos habéis ayudado a que esto se lleve a cavo, a los que habéis apoyado y colaborado, y un recuerdo muy cariñoso, y especial, para los que no pudieron estar presente ya sea por la distancia o por diversas circunstancias. Decirles a todos que a pesar de ello y de alguna manera pudieron acompañarnos también, ya que estuvieron en nuestro recuerdo y en nuestros corazones, a todos muchas gracias.
Podeis ver la los videos de estas jornadas en mi canal de Yotube.

http://www.youtube.com/view_play_list?p=5180E46822C29DB1

Un abrazo para todos desde Madrid

Consuelo Ruiz

La OMCETPAC en España, en las Jornadas sobre la Polio y sus Efectos Tardíos

2010-11-13T10:45:00.000-08:00

Habiendo concluido las jornadas de la polio y sus efectos tardíos realizadas en España, sólo nos resta agradecer el espacio brindado en ellas a la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC), a través de las personas de la Señora Consuelo Ruiz, así como la de Sergio Augusto Vistrain, quienes nos sentimos honrados y profundamente agradecidos por la oportunidad que con ello nos han abierto para cumplir de manera más amplia con ese objetivo fundamental nuestro de difundir conocimientos sobre los Efectos Tardíos de la Polio y, particularmente, sobre el Síndrome Post-Polio.

Leer mas en la web de la OMCETPAC

UNA MUJER DEMANDA AL ESTADO POR NO VACUNARLA

2010-11-05T03:26:00.000-07:00

En daños por políticas sanitarias se piden pruebas individuales

La Audiencia Nacional ha desestimado la reclamación de una mujer que sufre las secuelas por una poliomielitis contra la que no fue vacunada. El tribunal acepta la responsabilidad del Estado en la campaña de vacunación, pero dice que le faltan datos para valorar el caso de la mujer.

Soledad Valle - Viernes, 5 de Noviembre de 2010 - Actualizado a las 00:00h.

Una mujer que nació en 1966 en un hospital de Barcelona interpuso una demanda contra el Ministerio de Sanidad porque no fue vacunada contra la poliomielitis, enfermedad que sufrió a los 11 meses de vida. Como consecuencia, la mujer padece numerosas secuelas. En 2003 un hospital de Madrid le diagnosticó el síndrome pospolio, que fue el argumento principal para declararle una incapacidad permanente absoluta. La mujer solicitaba una indemnización de 500.000 euros por lo que consideraba que había sido un mal funcionamiento del servicio público sanitario. La reclamación señalaba que "ante una situación de epidemia y pese a que en otros países ya se administraban vacunas eficaces en la década anterior, en España sólo hubo una campaña piloto en 1963 y de carácter voluntario".
La Administración desestimó su demanda por considerar que los hechos se encontraban fuera de las competencias del Estado central y, además, habían prescrito. Ahora la Audiencia Nacional ha dictado sentencia en la que también desestima la reclamación de la mujer, pero sin coincidir en los motivos argumentados por la Administración; es más, refutando cada uno de ellos. La

Audiencia Nacional considera que, pese a que el daño pueda referirse a un grupo de personas, "se exige del reclamante una prueba individualizada".

La Audiencia advierte que "es insuficiente apelar, sin más, a consideraciones críticas sobre el desarrollo de una acción de política sanitaria", como hace la demandante al criticar que la vacuna no fuera obligatoria cuando sí lo era en muchos países europeos y, además, se había sufrido en España una reciente epidemia.

La sentencia echa en falta una exposición razonada sobre "cuál debió de ser, atendiendo a los medios disponibles y al estado del conocimiento, el correcto funcionamiento del servicio". Entre las cuestiones más interesantes de la resolución está que la Audiencia admite que la demandante apela al nivel de la Administración acertado, que es el Estado central, pues la decisión sobre estrategias de política sanitaria ante situaciones de epidemias es una competencia del Ministerio de Sanidad. En cambio, la resolución administrativa que negó la reclamación de la mujer no reconoció este punto. Otro aspecto en el que la Audiencia discrepa con la resolución ministerial es que los hechos que se enjuician ya habrían prescrito, pues transcurrieron alrededor de cinco años desde la declaración de incapacidad permanente de la demandante hasta que ésta presentó su primera demanda patrimonial a Sanidad.

Sin embargo, la Audiencia considera que en la patología de la mujer se aplica el mismo criterio que en el de los contagiados por el virus de la hepatitis C. Es decir, es un caso de daño continuado e ininterrumpido, en el que "el plazo de ejercicio de la acción queda abierto hasta que se concreten definitivamente las secuelas", que no es con la valoración de su incapacidad. Pero, a pesar de todos los reconocimientos que la sentencia hace sobre la corrección formal de la demanda, que incluye la valoración de informes sobre la política de vacunación contra la poliomielitis llevada a cabo en los años 60, la Audiencia Nacional concluye: "Fuera de lo que son datos referidos a hechos colectivos o globales, nada se sabe de lo que le sucedió a la actora entre su nacimiento y el momento en que se le diagnostica la poliomielitis".

PUBLICITAR LAS CAMPAÑAS ES UNA OBLIGACIÓN

Podeis leer el articulo en...Diario Medico
Un saludo
Consuelo Ruiz

Noticia publicada con el premiso expreso de Diario Medico y de acuerdo con los lineamientos establecidos por su área legal.

Realizada la conferencia sobre el SPP en la Universidad Rey Juan Carlos

2010-10-27T16:17:00.000-07:00

El pasado 25 de octubre de 2010, en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos tuvo lugar la conferencia sobre “Los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Post-Polio” en la cual se habló sobre lo que es la poliomielitis, el daño que esa enfermedad causa en el Sistema Nervioso Central y sus repercusiones en el Sistema Músculo Esquelético, así como de los efectos tardíos en que ésta enfermedad tiene sobre quienes padecieron.

La conferencia fue dictada por Sergio Augusto Vistrain, presidente de la OMCETPAC, a invitación de la vicedecana, Dª Nuria Máximo y la Dra. Ana Águila Maturana.

Asistieron alumnos de esa facultad y personas afectadas por la polio, quienes aportaron sus experiencias personales, así como fisioterapeutas que tratan ese tipo de pacientes, desde esa perspectiva profesional.

Agradecemos a esa casa de estudios el que haya abierto, no sólo sus puertas, sino también sus oídos, a la problemática que hoy sufrimos quienes hace algunos años alojamos en nuestro cuerpo al virus de la polio.

JORNADAS EN MADRID SOBRE LAS CONDICIONES DE LA PERSONAS AFECTADAS POR LA POLIO

2010-10-08T14:52:00.000-07:00

Jornada de Madrid

CONFERENCIA DE LA OMCETPAC EN LA URJC

2010-10-08T14:45:00.001-07:00

Conferencia en la URJC

Eventos sobre los Efectos Tardios de la Polio

2010-10-06T17:56:00.000-07:00

2010-10-01T20:28:00.000-07:00

Los próximos días 23 y 30 de Octubre la OMCETPAC, invitada por la Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos Tardíos y SPP (AGASI) y la Asociación Post Polio Madrid (APPM), asistirá a las jornadas que se celebrarán en las ciudades de Cádiz y Madrid, respectivamente.

Leer la noticia completa en…

Iº ENCUENTRO GADITANO SOBRE LA POLIO Y SUS EFECTOS TARDÍOS

2010-09-23T13:36:00.000-07:00

El Proximo 23 de Octubre de 2.010

La Asociación AGADI,celebrará una jornada sobre Polio y sus Efectos Tardios,

Dicho encuentro tendrá lugar en : Plaza Santa Ana, s/n (Cádiz)

PROGRAMA
ENCUENTRO-AGASI

ULTIMO ESFUERZO ANTES DE QUE SE ACABE EL PLAZO PARA REALIZAR LA ENCUESTA

2010-09-14T08:14:00.000-07:00

Hola amigos/as:

No quiero dejar de recordaros que estamos a solo unos días para que se cumpla el plazo que se dio de prorroga para que se pudiera realizar la 1ª Encuesta Iberoamericana Sobre las Condiciones de los Afectados por la Polio y que finaliza como ya todos espero que sepáis el próximo 18 de Septiembre.

http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html

Aunque para algunos puede resultar costoso realizarla, por el tiempo, se han dado las facilidades de poder hacerla en varias veces y con comodidad, yo creo por eso insisto en ello, que es importante para nosotros poder completarla.

En estos momentos se han realizado unas 290 encuestas que son todas validas ya que todas ellas están terminadas, y este es un esfuerzo de todas las asociaciones que han colaborado en el proyecto y de las personas que han participado dado su apoyo con sus respuestas.

Pero a mí me gustaría pediros a los que aun no la habéis realizado un último esfuerzo final para que os animéis hacerla y para que ahora que tenemos la oportunidad de hacer algo para nosotros y por nosotros no nos quedemos mirando sin hacer nada.

Si no tenéis el password a mano os podéis poner en contacto tanto conmigo a mi correo ruizconsa@yahoo.es como al de la persona responsable de la encuesta Sergio Augusto Vistrain Presidente de la OMCETPAC a su correo savistrain@yahoo.com.mx así como a cualquiera de las asociaciones que participan en el proyecto para que ellas os lo pueda facilitar

Gracias a todos por vuestra colaboración y espero que os animéis a ese pequeño esfuerzo que os solicito a todos los que faltáis y que como os digo, creo sinceramente que puede ser para bien de todos nosotros los afectados de polio.

Consuelo Ruiz

OMCETPAC
Representante en Iberoaméricana

POSTPOLIOMADRID
Secretaria de Relaciones con las entidades

La ABRASPP participa en la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis

2010-09-12T04:39:00.000-07:00

Es un gran honor para la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) contar con la colaboración de la ABRASPP (Asociación Brasileña de Síndrome Post-Polio), en la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis.

El honor es grande para nosotros porque la ABRASPP es la asociación que más logros ha tenido en todo Latinoamérica, en relación con el tema del Síndrome Post-Polio, entre los cuales se cuenta el haber conseguido que la OMS asignara a dicho síndrome el código G14 en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), gracias a lo cual ahora todos los países afiliados ese organismo, el más importante a nivel mundial, en materia de salud, tienen, de facto, la obligación de incluirlo en sus sistemas de registro de enfermedades y, de paso, enterarse de en qué consiste el padecimiento.

Enhorabuena por tan distinguida colaboración.

OMCETPAC

AMPLIACIÓN DEL TIEMPO PARA REALIZAR LA 1º ENCUESTA IBEROAMERICANA SOBRE LAS CONDICIONES DE LOS AFECTADOS POR LA POLIOMIELITIS

2010-08-07T08:21:00.000-07:00

Esta nota es para comunicar a todos los amigos que en vista de que se han unido a este proyecto, de la 1ª Encuesta Iberoamericana para Conocer las condiciones de los Afectados por la Poliomielitis, algunos países mas a los iniciales en el proyecto hecho este que es estupendo y que ojala se pudieran unir si no todos, si muchos más.

Pues para dar un tiempo prudencial y para que todos puedan tener la oportunidad de responder la encuesta el plazo de esta que en un principio estaba previsto que acabara el 31 de julio queda ampliado hasta el próximo 18 de septiembre

Así también para los que hayan estado o estén todavía de vacaciones puedan ver la noticia y dar tiempo a así a todos de poder verla y la oportunidad de que puedan a responder que es lo más importante.

Podéis dirigiros a cualquiera a de las asociaciones participantes en el proyecto (http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html%20) como hasta ahora y también a mi correo privado si así lo deseáis, ruizconsa@yahoo.es para conseguir el passwor (clave) para acceder a la encuesta a lo que sin dudarlo yo os animo a que participéis porque estoy convencida de que está proyectado para beneficio nuestro y de nuestro. colectivo .

Un abrazo para todos.
Consuelo Ruiz

La Encuesta Iberoamericana de Polio; de un fin, a un medio

2010-07-23T10:29:00.000-07:00

Pego en aquí en este blog un escrito de mi amigo y presidente de la OMCETPAC Sergio Augusto Vistrain

Enhorabuena y felicitaciones también para ti Sergio, porque se el esfuerzo que a esto le has puesto y le sigues poniendo.

Un abrazo

Estimados amigos:

En el mes de junio, luego de varios meses de trabajo, tanto en la elaboración, como en la revisión del cuestionario base, su conversión a sistema de captura y su colocación en internet para la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis, iniciamos el proyecto con la decidida e invaluable colaboración de las siete asociaciones abajo listadas:

• Asociación Postpolio Madrid (APPM)

• Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC)

• Asociación de Polio y Post-Polio de Cataluña (APPCAT)

• Asociación Polio Pospolio Argentina (APPA) / Asociación Incluir

• Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL)

• Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Post-Polio (AGASI)

• Asociación Valenciana para la Defensa de Afectados de Polio y Postpolio (ADUNCITAS)

Sobre la marcha, como consecuencia del esfuerzo de las propias asociaciones participantes, podemos decir que nos ganamos el apoyo de diversas personas e instancias que se han sumado a la difusión de la noticia sobre el proyecto.

Pero esos esfuerzos, si bien han rendido sus frutos y estamos teniendo una importante participación en la encuesta, éstos nos han llevado a un resultado que no imaginábamos y que bien vale la pena enfatizar, por el valor que agregado que representa para nuestro colectivo.

El insospechado resultado consiste en que muchas personas se han ido enterando, no nada más de que se está realizando la encuesta, sino de algo mucho más importante y trascendente para ellos. Me refiero al hecho de que, como consecuencia de haber padecido la poliomielitis, muchos de nosotros, con el paso de los años, llegamos a sufrir algunos trastornos de salud, es decir algunos efectos tardíos.

Todas esas personas se han acercado a las diferentes asociaciones participantes, en busca de información, e incluso de apoyo, para tratar de entender el por qué de algunos de los nuevos síntomas que están presentando, y para los cuales no han encontrado respuesta en ninguno de los muchos consultorios médicos que han visitado durante los últimos años. Eso, sin duda, es un gran valor agregado que aporta el proyecto.

Pero, por si eso fuera poco, hoy se gesta la creación de una nueva agrupación de personas afectadas por la polio, cuyos esfuerzos se sumarán a los de las asociaciones ya existentes, y no nada más para participar en la encuesta, sino para difundir conocimientos sobre estos problemas tardíos y para aglutinar personas afectadas, con miras a luchar por su derecho a mantener, el mayor tiempo posible, la mejor calidad de vida. Me refiero a la Agrupación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio (ACPAP), apoyada enormemente por “El Portavoz” y liderada por las señoras Ruth Morgan y Milagro Laurito. Algo similar se vislumbra hoy como posible en Colombia, en Nicaragua y también en Guatemala, países donde se reitera la necesidad de una asociación que represente los intereses de los llamados “sobrevivientes de la polio”.

Por otra parte, en Panamá, la Fundación para la Igualdad de Oportunidades (F.I.O.), una fundación con larga trayectoria, y que está constituida básicamente por personas afectadas por la polio, ha decidido sumarse a los esfuerzos para la realización de la encuesta, y a la vez retomar y continuar los trabajos que desde hace algunos años ha venido realizando en pro de la difusión de información sobre el SPP.

Desde Brasil ya varias personas han contestado la encuesta y estamos estrechando los lazos de colaboración con la más importante asociación de ese país (y, en cierto sentido, de todo Iberoamérica) , en el tema del SPP.

Y, por lo que respecta a México, varias son las asociaciones que ya están respondiendo al llamado de la OMCETPAC, entre las cuales sobresale Libre Acceso, A. C., liderada por Federico Fleischmann Loredo (afectado por la polio y titular de “Entre nos… desde otra perspectiva”, programa de radio dedicado a temas de discapacidad y en el que día a día se promueve la encuesta), así como de Autonomía, Libertad En Movimiento, A. C. (ALEM), asociación entre cuyos agremiados hay varias personas afectadas por la polio.

Mientras tanto, se están consolidando actualmente varios otros enlaces, sobre los cuales ya informaremos en su momento.

Así es que, si bien la Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis sigue siendo un importante objetivo para las asociaciones de, y para las personas afectadas por la polio, hoy es, además, un medio; un medio para establecer y/o estrechar lazos en todo Iberoamérica, a favor de todo nuestro colectivo.

¡Enhorabuena!

Sergio Augusto Vistrain

OMCETPAC

"No es posible diagnosticar una enfermedad que no se conoce,

como no es posible curar lo que no se diagnostica"

Congreso de Rehabilitació n, Puerto Vallarta, 2007

COCEMFE PUBLICA LA NOTICA:Primera encuesta sobre la Polio y sus efectos tardíos

2010-07-07T04:57:00.000-07:00

COCEMFE se hace eco de la notica de la 1ª Encuesta Iberoamericana sobre las condiciones de las personas afectadas de polio y lo publica en su boletin digital.

Ver la noticia completa...

En marcha la Primera Encuesta Iberoamericana

2010-06-21T13:38:00.000-07:00

Hola amigos:

La OMCETPAC quiere comunicar a todos que ya está en marcha la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”

(ver: http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html)

Los interesados en participar, deben expresarlo a la asociación con la que se mantienen en contacto, para que ésta les haga llegar su password de acceso.

O bien poneros en contacto con cualquiera de nosotros, a traves de este medio y nosotros te contactaremos

Un abrazo, y de antemano gracias a todos por vuestra colaboración.

La Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio;

2010-05-30T14:38:00.000-07:00

Por Sergio Augusto Vistrain

Nadie puede hablar de la temperatura del agua mejor que quien está dentro de la piscina.

El Siguiente es testimonio de las Naciones, Unidas Acerca de mi Con Experiencia personal de la "Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio" del Instituto Nacional de Rehabilitación (v. http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html) Más sobre la INTERÉS Cual de tenemos en particular, la Organización Mexicana PARA EL Conocimiento de los Efectos tardíos de la polio, AC OMCETPAC, Ya hemos colaborado Que Con ESTA, ya la hemos remitido Cual incontables personajes afectadas Por la poliomielitis PARA QUE Sean atendidas Ahí Efectos tardíos de los de la Enfermedad.

Leer articulo completo en la pagina web de la Organizacion

VISITA A LA "CLINICA DE ATENCION INTEGRAL EN SINDROME POSTPOLIO", EN MEXICO

2010-05-22T19:03:00.000-07:00

Dentro de las actividades de un viaje relámpago que he tenido oportunidad de realizar a México, y de paso por la Ciudad de México, el pasado día 4 de mayo, muy bien acompañada por la Bióloga Fabiola Huesca Hernández, mi gran amiga y compañera de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, así como por el Biólogo Juan Domínguez, su esposo, tuve la gran oportunidad de hacer un recorrido por las instalaciones del Instituto Nacional de Rehabilitación donde ellos dos trabajan, y donde opera la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Postpolio”. Recorrido en el que tuve la suerte de conocer a algunos de los médicos que están implicados en la atención del paciente afectado por la poliomielitis. Entre ellos la Dra Baños, Directora de la Clínica, a la cual agradezco el tiempo que nos dedicó, a pesar de estar en horario de consulta, para poder compartir e intercambiar con nosotros algunas ideas.

Tuve la oportunidad de conocer también a la Dra. Moctezuma, recién incorporada a la causa, y muy comprometida con ésta, y de quien me traje muy grata impresión, por lo que espero tener la oportunidad de seguir coincidiendo con ella, ya sea solo colaborando en esta lucha

Otra gran oportunidad que tuve fue la de saludar al Dr. Cuauhtémoc Torres, con quien he coincidido en dos diferentes eventos organizados por la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. OMCETPAC, así como a mi querido amigo el Dr. Alberto Nuño, con quien también he coincidido en uno de dichos eventos, y a quien me dio mucha alegría poder darle nuevamente un gran abrazo.

A todos ellos, así como a otros médicos que he tenido la alegría y suerte de conocer, les agradezco desde estas líneas, la gran labor y el esfuerzo que están allí realizando, poniendo sus conocimientos, su interés y su esfuerzo, para que nosotros, como afectados de polio, podamos beneficiarnos, tanto en su labor diaria, como en los momentos especiales en que se les necesita y se recurre a ellos para solicitar su opinión profesional sobre casos específicos de personas que se acercan a nuestra organización. Ellos siempre están dispuestos a brindar su ayuda y colaboración para beneficio de todos nosotros lo que deja ver la calidad como personas que tienen todos. Pues a todos ellos mi más sincero agradecimiento y mi cariño.

Por mi parte, y ahora ya desde España, mucha gracias a todos por la acogida y el recibimiento que me dieron, tanto mis amigos de la OMCETPAC, como los doctores del INR

Agradezco de manera especial a Fabiola y Juan (su esposo, y estupenda persona) por todas sus atenciones y los hermosos momentos que pasé con ellos disfrutando un estupendo día, compartiendo la comida y un rico café.

Y qué decir de mi gran amigo Sergio Augusto Vistrain, a quien considero un gran presidente de la OMCETPAC, y quien nos acompañó unas horas, dentro de las complicaciones de horario, tanto suyo, como mío, ya que él debía regresar a su oficina, y yo tenía que seguir el itinerario que tenía marcado.

Lamento mucho no haber podido saludar a todos mis demás amigos y conocidos que tengo en México, pero los tiempos y los horarios que me quedaron libres me impidieron hacerlo, así que mi deseo es poder volver muy pronto para allá pero eso sí…. ¡¡¡ De vacaciones, para poder disfrutar, como la decía a Fabiola, y eso queda pendiente.!!!

Un abrazo para todos.

Consuelo Ruiz

Grifols compra a Pharmalink la propiedad intelectual del tratamiento del síndrome post-polio

2010-05-20T07:50:00.000-07:00

UNA BUENA NOTICA PARA LOS QUE YA ESTAMOS PADECIENDO EL SPP...

BARCELONA, 20 May. (EUROPA PRESS) -

El holding empresarial Grifols ha firmado un acuerdo con la farmacéutica sueca Pharmalink para la adquisición de los derechos de propiedad intelectual para el tratamiento del síndrome post-polio (SPP), para el que actualmente no existe ningún medicamento, informó hoy la compañía en un comunicado.

El acuerdo incluirá las patentes para Estados Unidos, Europa y Japón de un método de tratamiento específico de la enfermedad utilizando inmunoglobulina intravenosa (IVIG) que ha desarrollado Grifols, además del uso sin restricciones de los ensayos clínicos realizados por Pharmalink que apoyan este método de tratamiento, lo que permitirá a Grifols investigar a partir de las conclusiones.

El SPP está reconocido como una enfermedad rara y la FDA norteamericana ha designado la IVIG como medicamento huérfano para su tratamiento, es decir, de difícil comercialización al ir destinado a un grupo reducido de personas.

Esta enfermedad suele desarrollarse varias décadas después de superar una infección de polio aguda, y se caracteriza por un incremento de la debilidad muscular, fatiga y dolor musculoesquelético. Rara vez es una patología mortal, pero los síntomas neurológicos y musculares son permanentes y debilitantes.

Grifols está especializado en el sector farmacéutico-hospitalario con presencia en más de 90 países, y Pharmalink desarrolla productos de alto valor añadido para enfermedades poco frecuentes.

La OMCETPAC en sesión académica, en el INR

2010-04-23T10:08:00.000-07:00

Estrechando los siempre cordiales y fructíferos lazos con el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), y en particular con la “Clínica de Atención Integral en Síndrome Post Polio” de esa importante institución de salud, y atendiendo la amable invitación de la Dra. Rosa María Moctezuma, Encargada del Servicio de Rehabilitación Pulmonar, la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC), en voz de su presidente, el Lic. Sergio Augusto Vistrain, acudió este 20 de abril de 2010 a una sesión académica convocada por la División de Rehabilitación Geriátrica y Cardio-Respiratoria, para presentar ahí una ponencia sobre el “Síndrome Post-Polio”.

En dicha ponencia, el presidente de la OMCETPAC habló de la poliomielitis y sus efectos tardíos, centrándose, por supuesto, en el Síndrome Post-Polio (SPP), y compartió con los asistentes información sobre los resultados de una encuesta realizada por la organización en el año 2007 (ver: http://www.postpoliomexico.org/CartelINR3.pdf), en colaboración con un proyecto realizado por el Dr. Nuño Licona, de ese mismo instituto (ver: http://www.postpoliomexico.org/posternuno.pdf). Trabajos, ambos, que fueron presentados en la “VII Reunión Anual de Investigación del Instituto Nacional de Rehabilitación” (ver: http://www.postpoliomexico.org/Noticia11.html).

Leer el árticulo completo en la pagina web de la OMCETPAC

Staff Benda Bilili "Polio"

2010-04-11T10:21:00.000-07:00

ACTUALIZACION DEL POLIOVIRUS

2010-04-10T08:13:00.000-07:00

Hola amigos os pongo un enlace donde podeis ver la ultima actualizacion sobre los ultimos datos del poliovirus, y que podeis ver completo en la página web http://www.polioeradication.org/casecount.asp

Espero que sea de vuestro interés

Un abrazo desde Madrid para todos con cariño

Consuelo.

Testimonio de Consuelo Ruiz

2010-03-24T12:30:00.000-07:00

"El SPP; una dura realidad"

Por Consuelo Ruiz

Nací en Pedro Bernardo, un pueblo de la provincia de Ávila, España el 23 de Noviembre de 1961, por lo que a la fecha tengo 47 años.

A la edad de 18 meses sufro el ataque del virus de la polio, de la cual me recupero casi totalmente quedando con leves secuelas en la pierna derecha y el brazo derecho, las cuales no me impiden hacer mi vida prácticamente dentro de una normalidad casi absoluta, excepto que la pierna derecha me queda un poco más delgada que la izquierda, y una leve cojera, que apenas se notaba.

Leer más...

Encuentro En Segovia entre FEAPET Y la EPU

2010-03-14T10:49:00.000-07:00

14/03/2010

Los días 12 y 13 de marzo, se ha celebrado en Madrid, reunión del comité ejecutivo de la E.P.U. European Polio Union. Anteriormente a dicha reunión, el día 10, se mantuvo un encuentro por parte de la E.P.U. Margret Embry, y Jesús Martin en representación de FEAPET Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos.

Tuvimos la oportunidad de dar un repaso a los temas que atañen a los afectados de polio y síndrome pospolio, tanto a nivel europeo, como español.

Margret Embry, informo a la federación del funcionamiento de la E.P.U., miembros que la componen, acciones realizadas hasta ahora y los planes de futuro, por nuestra parte les pusimos al corriente de la intensa actividades realizadas por la federación y las asociaciones que a ella pertenecen, las jornadas de MADRID, SALAMANCA, SEGOVIA, BARCELONA asi como las realizadas por la asociación ANFAIN en MALAGA en relación a este mismo tema, tambien se habló de las gestiones realizadas ante el Ministerio de Sanidad y las comunidades autonómicas, además de las reuniones que hemos llevado a cabo con diferentes diputados españoles y autonómicos.

Ante el interés que parece que despierta en la E.P.U. la situación del asociacionismo de nuestro colectivo en España, también intentamos aclararle este asunto, así les hicimos saber que hoy por hoy estamos en la mejor de las situaciones posible, que existen cinco asociaciones autonómicas (Cataluña, Castilla y León, Madrid, Comunidad Valenciana y Andalucía), las cuales nos hemos unido en la FEDERACION DE ASOCIACIONES DE AFECTADOS DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS “FEAPET” para que esta federación sirva de herramienta a los afectados de polio en la defensa de sus intereses a nivel nacional e internacional

En este ambiente de grata cordialidad, quedamos en que Margret Embry, trasladaría toda la información al comité ejecutivo de la E.P:U., el mismo día por la tarde, en reunión de FEAPET, se nombro como encargado de las relaciones con esta entidad a D. José Vicente Mondéjar vocal FEAPET, esperamos a partir de ahora intensificar los contactos entre FEAPET Y EPU

Nuestro mas sincero agradecimiento a Christian Valeix , que hizo de traductor en esta reunion

Debate en el parlamento sobre la proposición no de ley sobre el SPP

2010-03-13T13:12:00.000-08:00

El debate de esta proposición que se celebró el pasado 10 de Marzo a instancia de Gaspar Llamazares y que fue aprobada por todos los grupos políticos,
Este debate lo podéis ver siguiendo el siguiente enlace.

http://picasaweb.google.com/Marko0167/CongresoDeLosDiputados?feat=directlink#5447722608761924658

SINDROME POSTPOLIOMIELITIS - Orientaciones para los profesionales de la Salud

2010-01-19T18:07:00.001-08:00

Una obra que, por ser muy completa y exhaustiva, además de que retoma prácticamente toda la literatura producida hasta el momento, será de gran utilidad para los lectores interesados en la problemática que toca vivir a las personas que años atrás fueron afectadas por le poliomielitis y que frecuentemente enfrentan la incomprensión por parte de los profesionales de la salud que desconocen el padecimiento.

Leer más…

La OMCETPAC en la UNAM, FES-I

2009-12-18T18:27:00.001-08:00

El pasado 3 de diciembre de 2009, “Día Internacional de las Personas con Discapacidad”, la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A. C. (OMCETPAC) hizo presencia en la Facultad de Estudios Superiores de la Universidad Nacional Autónoma de México, plantel Iztacala (FES-I, UNAM).

FEAPET, SE REUNE CON ANA PASTOR

2009-11-14T09:37:00.000-08:00

Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos “FEAPET”

Plaza Domingo Bohórquez, nº 12 11130 Chiclana de la Frontera (Cádiz) móvil: 669 562 491

E-mail: feapet@feapet.org http://www.feapet.org/

Comunicado de “FEAPET”

Representantes de la Federación FEAPET, se reunieron el día 12 de Noviembre en la sede del PP. con la segunda vicepresidenta del congreso la Sra. Ana Pastor.
El motivo de la entrevista fue para exponerle la actual situación por la que atraviesan los afectados por el Síndrome Postpolio, durante la cual, se le efectuó la entrega de un dosier donde se recogen nuestras demandas y se reflejan todas las acciones efectuadas por los diferentes grupos políticos en el Congreso de Diputados durante estos últimos nueve años, entre ellas, las dos Proposiciones no de Ley aprobadas por todos los grupos parlamentarios para dar asistencia medica y social a los afectados.
Ana Pastor, fue la impulsora del conocido Informe Técnico efectuado por la (AETS) del Instituto Carlos III. El dialogo con la Sra. Ana Pastor, se convierte en un verdadero placer, es una persona amable atenta y gran conocedora del SPP, su condición de Licenciada en Medicina y cirugía y su cargo de Ministra de Sanidad y Consumo durante el periodo del 2002 al 2004 son probados argumentos de sus conocimientos.

En la reunión, se remarco la importancia de adoptar medidas urgentes debido a la avanzada edad de las personas afectadas, las nulas iniciativas efectuadas por los Gobiernos durante estos últimos años para planificar e iniciar soluciones, ha conllevado la situación al límite .

El PP, es la segunda fuerza parlamentaria en el Congreso con más de cincuenta Diputados en comisiones de sanidad. Los afectados no pretendemos convertir nuestras demandas en un acto político, nosotros estamos abiertos al dialogo, precisamos del apoyo de todos los grupos parlamentarios para que se instauren de una manera inmediata mecanismos organizativos que respondan a las necesidades de los pacientes. Entre las necesidades mas relevantes se destacaron las siguientes acciones como primordiales:

· La elaboración de un registro de afectados de poliomielitis

· El establecimiento de Centros de Referencia en todo el Estado.

· La difusión en los centros sanitarios del estudio efectuado por la (AETS). (En este caso adquirió el compromiso que este, será expuesto de manera inmediata en la pagina Web del Ministerio de Sanidad)

· Que se inste a la comisión de salud para que se apliquen las Proposiciones

· Que el Síndrome Postpolio sea difundido en los centros de salud.

· Que no se obstaculicen las solicitudes por prestaciones de incapacidad.

· Que los aparatos ortopédicos y las ayudas técnicas sean acordes a las necesidades de los afectados.

Desde la Federación FEAPET, agradecemos su buena predisposición y el compromiso de colaboración con las demandas presentadas por esta.

Una buena prueba de su predisposicion para con nosotros fueron dos artículo publicados al día siguiente de nuestra entrevista , difundidos por ella misma, el cual, adjunto como información y testimonio del mismo.

FEAPET

Síndrome post-polio, por Ana PASTOR (Artculo Publicado)

11:29h
Leer articulo completo en http://www.larazon.es/

Este otro articulo es el que ya mandé anteriormente y que tambien podeis leer en...
http://noticias.lainformacion.com/salud/vacunas/sindrome-post-polio-por-ana-pastor_ecPdTNWkKiWp5bxSQpMQT3/

En la primer mitad del siglo XX y hasta que en la década de los 70 se extendió la vacuna anti-polio, la poliomielitis tuvo una gran incidencia en España. Se pensaba que era una afección neurológica no progresiva, pero en los 80, personas que habían contraído la enfermedad hacía décadas, comenzaron a presentar síntomas como fatiga, debilidad muscular , dolor y, con menos frecuencia, atrofia muscular, dificultad para respirar y trastornos del sueño, lo que, como ha reconocido la OMS, se conoce como síndrome post-polio. En el año 2002 la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias elaboró un informe para llevar a cabo actuaciones para mejorar su diagnóstico y tratamiento. El informe concluyó que había que mejorar en el conocimiento biomédico del SPP, profundizar en la investigación de este deterioro progresivo y que el SNS tenía que poner en marcha mecanismos organizativos que dieran respuesta a las necesidades de los pacientes. Promover criterios diagnósticos y técnicas de evaluación comunes; información a los profesionales y a las asociaciones de afectados; elaborar un registro nacional que permita el conocimiento de cuál es la población afectada, su seguimiento y evaluación, especialmente en lo que tiene que ver con el grado de discapacidad. La Federación Española de Asociación de Polio y sus efectos tardíos (Feapet), está pidiendo que se pongan en marcha estas propuestas, y que se constituyan centros de referencia con equipos multidisciplinares; tratamientos de rehabilitación personalizados acordes a sus necesidades. La vacunación fue un éxito en España, pero muchas personas no pudieron beneficiarse y hoy tienen más de 50 años, y en muchos casos no están recibiendo la atención que necesitan.

CONSEJOS PRÁCTICOS PARA FACILITAR LA VIDA DE LAS PERSONAS QUE PADECEN, O PUEDEN PADECER, LOS EFECTOS TARDÍOS DE LA POLIO.

2009-09-10T20:22:00.000-07:00

Consejos compilados por María Elsa Vogl, http://www.acuatromanos.com/ a partir de preguntas y comentarios vertidos en el Grupo Polio y Efectos Tardios Mexico
http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/
y que ya podéis ver publicados en la pagina web de la OMCETPA http://www.postpoliomexico.org/

Este es un resumen de consejos prácticos que nos ayudan a sentirnos mejor en nuestro diario batallar con los síntomas de los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Post Polio.

El primer consejo y fundamental es: No forzar nuestro organismo al límite de nuestras capacidades, lo indicado es no llegar a sentir dolor y fatiga, cuando llega el dolor es que nos hemos excedido y probablemente nos costará varios días salir de él, probablemente necesitemos medicación y fisioterapia además de reposo.

Cada uno siente cuando llega a su límite, por experiencia entonces puede llegar a conocer cuando detener la actividad.

El resto de consejos prácticos no tienen orden de precedencia, a algunos nos son mas necesarios que a otros y muy seguramente tenemos que adaptarlos a nuestras circunstancias particulares.

1.- Si te tropiezas o caes con frecuencia, es hora de consultar con tu medico tratante para que determine si necesitas apoyo para caminar, ya sea bastón, órtesis, andarivel, etc.

2- Si tienes necesidad de un apoyo para caminar, úsalo todo el tiempo, recuerda que las caídas en casa suelen ser numerosas.

3.- Hay que proveerse de otros facilitadores para movilizarnos, como barras para el baño para asirse al entra o salir de la ducha, si usas tina se necesitan mas auxiliares, el fisiatra puede aconsejar lo necesario. Tener un asiento especial para bañarse, con patas y sentadero antideslizantes. Un alza para el inodoro con barra al frente o los lados para ayudar a sentarse y levantarse evitan mucho esfuerzo.

4.- Tenemos que cuidar y mantener en buen estado los auxiliares para movilizarnos, que los tacos del bastón no estén gastados, que el andarivel o silla de ruedas sean seguras,

5.- Al caminar procurar hacerlo fijándose en el suelo que pisamos, porque los resbalones en superficies mojadas o irregulares, o con objetos sueltos, nos pueden tirar al piso.

6.- Levantarse de la cama puede ser dificultoso, hemos encontrado un par de formas para levantarnos:

a) Primero me acerco al borde de la cama, no tan cerca de él, después me pongo de lado y logro bajar las dos piernas, y aquí comienza el problema, generalmente me apoyo e

b) el codo que esta del lado de abajo y estiro el brazo hasta sentarme, me espero un ratito y luego me pongo en pie ayudándome con el apoyo de los brazos en la cama, así me quedo unos segundos hasta que siento que ya estoy en equilibrio y después inicio a dar pasos.

b) el otro procedimiento es el siguiente:

I. Recostado sobre mi lado izquierdo, me acerco a la orilla de la cama, flexiono las rodillas y las dejo volando, fuera del colchón.

II. Coloco la mano izquierda debajo de la pierna izquierda, sujetando el muslo, apenas por encima de la rodilla.

III. Levanto las dos piernas y el brazo derecho, dejando los pies al aire (fuera del colchón).

IV. Aprovechando la fuerza de gravedad, dejo caer las piernas y el brazo derecho, de manera que, usando mi cadera como punto de apoyo, hago palanca y levanto mi tronco prácticamente sin hacer esfuerzo, ni con las piernas, ni con los brazos.

Se ajunta un video, con el que espero ilustrar gráfica y claramente el procedimiento antes descrito.

http://d.yimg.com/kq/groups/20733207/1779159384/name/LevantarseDeLaCama_0004.wmv

Si tienes ayuda en casa, el procedimiento de levantarse es más sencillo:

a) La persona que te ayuda se acerca de pie a tu cama y se inclina un poco sobre ti. Tú te pones al borde de la cama.

b) Pasas tu brazo por el cuello de la persona que te ayuda, mientras ella pasa su brazo abarcando tu espalda. Luego se endereza haciendo más esfuerzo con las rodillas, que con la cintura.

7.- Cambios posturales.- Se evita mucho dolor si no estás más de media hora en la misma posición. Si estás sentada, levántate y da unos pasitos, una vuelta por la casa y luego puedes volver a sentarte o a acostarte unos minutos. Incluso, si estás en cama, procura un cambio de postura.

8.- Uno de nuestros enemigos por la postura es el ordenador (computadora). Uno puede abstraerse en algo interesante, dejar pasar el tiempo y, cuando tratas de levantarte, ya sientes los problemas de no poder hacerlo. Puedes sentir entumecimiento en las piernas, así como dolor en los hombros, codos o manos.

Aconsejamos poner un reloj-alarma y programar un máximo de una hora. Entonces, cuando suene la alarma hay que ir a hacer otra cosa.

9.- La pantalla del monitor debe quedar a la altura de los ojos para no inclinar la cabeza hacia arriba o hacia abajo. Si necesitas lentes hay que procurarse una medida para esa distancia intermedia (se aconsejan 50 centímetros) de tu rostro a la pantalla.

10.- Si lo tienes, usar el corsé dorso-lumbar al ocupar el ordenador.

11.- No estar de pie más del tiempo en que comience el cansancio. En algunos casos, 10 minutos son más que suficientes para, incluso con el apoyo del bastón sufrir un fuerte dolor lumbar y en la cadera. No caminar más de unos doscientos metros aún con bastón.

12.- Las sillas de ruedas, por muy cómodas que sean, producen entumecimiento. Así que también para ellas vale el dar algún cambio de posición. Aunque no te levantes, si no tienes mucha dificultad de moverte, puedes pasarte por unos minutos a un sillón.

13.- Si vas a hacer un viaje largo en vehículo, es mejor protegerse con un corsé ortopédico, el movimiento del viaje puede cansar las vértebras.

14.- ¡NO VER TELEVISON ACOSTADA! especialmente si tienes problemas a nivel de cervicales, ya que siempre se hacen pequeños esfuerzos con el cuello para acomodar la visión y éstos producen dolores en esa zona, mismos que se extienden hasta el hombro, espalda y cabeza.

15.- Ante el ordenador (computadora) usar una silla ergonómica (preferiblemente con brazos), ajustar la altura para tener los ojos a la altura de la pantalla. El teclado en paralelo con el codo. Usar el mouse a la misma altura que el teclado, sin tener que levantar las manos para usarlo.

16.- Si puedes, procúrate un sillón cómodo para leer, descansar, ver la tele, mejor con brazos. Y, si es reclinable, puedes con él cambiar de postura.

17.- Hay casos de artrosis cervical que requieren el uso de collarín cervical. Es conveniente usarlos según hayan sido prescritos.

Edición y video por Fecha de publicacion

Sergio Augusto Vistrain. 9 de sept 2009

Sindrome postpolio - Antecedentes

2009-08-22T09:21:00.000-07:00

En un documento publicado en el año 2004, la Organización Mundial de la Salud reconoce que “Los pacientes con una historia de poliomielitis paralítica, en particular aquellos quienes tenían mayor edad al inicio de la infección poliomielítica y han tenido una enfermedad inicial severa, pueden presentar años después complicaciones de dolor muscular y una debilidad incrementada en los miembros afectados: efectos tardíos o síndrome post-poliomielitis-paralítica”, padecimiento que ese organismo consideraba clasificado bajo el código B91 de la ICD-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades). Por su parte, en el año 2005 la Organización Panamericana de la Salud afirmó que “el síndrome postpoliomielítico, conocido también como secuelas de la poliomielitis y atrofia muscular postpolimielítica, es un conjunto de trastornos que sufren muchas personas que sobreviven a la poliomielitis y suelen aparecer entre 25 y 35 años después del inicio de la enfermedad”.

De manera adicional, y para nuestro beneplácito, el pasado mes de febrero de 2009, y como consecuencia de la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008, la ICD-10, ha adjudicado un lugar especial al Síndrome Post-Polio (SPP), clasificándolo bajo el código “G14”, y excluyéndolo del código B91 (Secuelas de poliomielitis), en el que antes, como se dijo arriba, lo consideraba englobado.

La literatura médica al respecto define al Síndrome Post-Poliomielitis como “un trastorno neurológico que produce un conjunto de síntomas en individuos que hace muchos años padecieron la polio paralítica”. Dichos síntomas son: fatiga, dolor muscular, dolor de articulaciones, debilidad, intolerancia al frío y atrofia muscular . Aunque no es claro qué lo causa, la teoría más difundida habla de que, siendo la poliomielitis una enfermedad que daña cierta cantidad de las neuronas motoras que se encuentran en el asta anterior de la médula espinal, con el paso de los años, las que habían quedado funcionales terminan también dañándose por el sobre esfuerzo que han tenido que realizar para compensar la falta de aquellas que no sobrevivieron al ataque del poliovirus en su etapa aguda.

Un estudio realizado por la OMCETPAC revela que los síntomas del SPP están asociados de manera estadísticamente significativa a varias dificultades que los sobrevivientes de polio enfrentan años después de haber padecido aquella enfermedad, las cuales están relacionadas con actividades tan elementales como cargar cosas de más de 10 kg, desplazarse de un lado a otro, realizar las actividades cotidianas y trabajar , lo que deja al descubierto el impacto que dicho síndrome tiene en la capacidad de las personas para valerse por sí mismas, es decir, para provocarles una nueva discapacidad, o acentuarles la que ya tenían, a menos que se tomen las medidas necesarias para prevenirlo.

En México, sin embargo, el desconocimiento de esta patología alcanza aún niveles abrumadores, pues lo ignoran la mayoría de los llamados "sobrevivientes de polio", así como una muy elevada proporción de los médicos, por lo que quienes la sufren están recibiendo tratamientos que corresponden a una amplia gama de otras enfermedades, con resultados generalmente pobres o poco duraderos y, en ocasiones, hasta prejudiciales.

Si usted fue atacado por el virus de la polio, por favor lea los artículos que puede encontrar en este mismo sitio, imprímalos y compártalos con sus familiares, amigos y médicos, de manera que todos ellos puedan entender su problema y ayudarle adecuadamente.

Si usted es familiar, amigo, o médico de uno de estos pacientes, por favor léalos también, imprímalos y compártalos con el o ella, y bríndele la ayuda que necesita. Además de su paciente, todos en Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A.C. (OMCETPAC) se lo agradeceremos.

El Síndrome Post-Polio clasificado por la OMS, bajo el código G14.

2009-08-21T12:35:00.000-07:00

Por Sergio Augusto Vistrain

El pasado mes de febrero de 2009, y como consecuencia de la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008, la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10), ha adjudicado un lugar especial al Síndrome Post-Polio (SPP), clasificándolo bajo el código "G14", y excluyéndolo del código B91 (Secuelas de poliomielitis), en el que antes ese organismo lo consideraba englobado

La información se pude leer en “CUMULATIVE OFICIAL UPDATES TO ICD-10. World Health Organization. Febuary, 2009”, donde es posible encontrar un claro indicio de que es gracias a la insistente actuación de la hermana Asociación Post-Polio de Brasil que esta disposición cobrará vigencia a partir del mes de enero de 2010, para bien de todos los afectados de polio en el mundo, pues, como ustedes deben saber, la OMS no establece regulaciones en materia de salud para un país en específico, sino para todo el orbe. Por algo se le llama "Organización Mundial de la Salud". Hoy, de hecho, Canadá ha integrado ya dicho código en la décima revisión (2009) de su "International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems".

La noticia, por supuesto que es importante, en tanto que dicha adjudicación implica en sí misma el reconocimiento del padecimiento en todos los países del mundo (al menos en los agremiados al máximo organismo a nivel mundial en materia de salud).

Esperemos ahora que las autoridades de cada país tomen el tema con toda la seriedad que éste tiene, e implementen las medidas conducentes para que todas aquellas personas que, habiendo padecido la poliomielitis, hoy están sufriendo, o pueden sufrir, el Síndrome Post-Polio.

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2009-08-01T10:36:00.000-07:00

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