jueves, 1 de mayo de 2014

Polio: Secuelas de Polio, Efectos Tardios de la Polio t Síndrome Postpolio.

 Fotografía: OMS
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Dice un artículo que circula en la red que, desde hace unos años, los hospitales han abierto secciones de atención médica para los pacientes que sufrieron la polio (o poliomielitis). Se dice también que se están buscando nuevos tratamientos para aliviar los síntomas de esta enfermedad (ver. http://www.discapacidadonline.com/poliosecuelas-enfermedad.html )

Sin embargo, la experiencia que vivimos día a día los afectados nos dice a quienes estamos padeciendo los “efectos tardíos de la polio”, que esto no es cierto, y que la realidad a la que nos enfrentamos es bien diferente.
Ver el articulo completo en: OMCETPAC

sábado, 7 de diciembre de 2013

Hijos de una gran hipocresia.


Todos los afectados un día por el virus de la polio, hoy la gran mayoría estamos en la etapa adulta de nuestra vida y algunos no todos, empezando a sufrir, o sufriendo ya, el llamado Síndrome Postpolio (SPP). Además de los otros muchos efectos tardíos de la polio, porque esos, efectos tardíos, sin ser el spp, todos los acabaremos padeciendo en mayor o menor medida la mayoría de los afectados por ella. No así, el SPP, (para tranquilidad de algunos) que no deja este de ser uno más de todos ellos, el más grave, e importante de todos esos efectos tardíos pero no el único. Y estos estarán ahí presente en la vida de todos los afectados perjudicando nuestras calidad de vida de una o de todas las maneras posibles, y ninguno de ellos nos estarán haciendo nada fácil el proceso ya de por sí difícil para cualquiera de envejecer, a los afectados de la polio...
En pocas palabras resumiría algunos aspectos de nuestras vidas, y la de nuestras familias, pero yo creo que las palabra que lo describiría muy bien en estos momentos sería la de rabia e impotencia, ante algunos hechos que están ocurriendo. No dudo que también lo sea para muchos de los profesionales, que nos están tratando ya que algunos no ven soluciones, muy a pesar de ellos y a pesar de su empeño en querernos ayudar, tampoco puedan hacerlo, porque ni tienen los medios ni tampoco las investigaciones son suficiente, o porque sencillamente no las hay hasta el momento.... Porque…¡¡ No hay presupuestos y si los hubiera no nos engañemos nosotros tampoco seriamos un colectivo para invertir en investigación, y es que…vamos a ser realistas, dinero es dinero!! Y nosotros no lo vamos a generar….y si algo no genera beneficio en eso no se invierte así de sencillo.

Tampoco existe información nueva sobre nuestro problema este que se nos ha venido encima, me refiero a todo lo que viene años después de la polio, incluido el SPP, que no haya sido ni sea la que ya está aportada desde hace años y la mayoría de la que hay es la que los propios afectados constituyéndose en asociaciones se han encargado de recopilar personalmente, con lo cual se creado alrededor nuestro un círculo vicioso del que es difícil que podamos salir o mejor dicho del que nadie quiere primero que salgamos, y tampoco nadie está dispuesto a salir y dar la cara, eso bajo mi punto y de ver las cosas...
En algún lugar he leído algo así como que… “Somos los herederos del ocultismo y de la desidia” yo añadiría ahora que somos los hijos de una gran hipocresía. Porque todos se quieren anotar tantos, ya sean políticos o médicos, y hasta laboratorios farmacéuticos queriendo vender pastillitas milagrosas ¡¡ Ahora si que caray que hasta curan el spp !! Pero a la hora de la verdad, aquí y por el afectado, nadie hace nada y seguimos estando como hace veintitantos años cuando se comenzó hablar del problema y aun hoy muchos médicos se permiten el lujo de decirnos que este problema no existe… Entonces ¿Será un problema mental de los afectados de polio? Pues tendrán que poner a especialistas que traten este tema, porque sea como sea el problema está aquí, y nosotros seguimos sin que la sanidad le de salida y una atención como merecemos (aunque sea mental)

Yo que creo que hemos tenido una ventaja, y que más que eso ha sido una gran suerte si lo queremos mirar bien, y es, la de haber tenidos la fuerza para salir adelante hasta aquí, con la cara muy alta y mirando al frente. Ya que desde bien temprano tuvimos que aprender en la vida que nada en ella nos iba a ser fácil, y con mucho tesón nos afianzamos bien a ella, forjándonos con un carácter creo, que a la mayoría de nosotros luchadores, fuerte y valiente, y con una impresionante fuerza de voluntad, la prueba está en que la mayoría supimos hacer de nuestras vida algo constructivo, a pesar de muchos pesares ....casi o totalmente “normal” desde bien chiquitos nos dijeron demasiadas veces ese“vamos que.. tú puedes” y nos lo repitieron tanto que al final nosotros nos lo creímos, así es que con la cabeza alta y al frente, conseguimos insertarnos en la sociedad… lo conseguimos para bien de esta y perjuicio nuestro viendo hoy los resultados, porque con nuestro esfuerzo también conseguimos que ella se olvidaran de nosotros Muchos lo consiguieron estudiando para incorporándose al mercado laboral después, los que tuvieron esa suerte (que ha sido la mayoría), porque siempre hemos hecho lo posible por superar obstáculos fuimos los pioneros precisamente nosotros los afectados de polio en hacer la lucha por la igualdad de oportunidades de todos los colectivos de discapacitados hemos ido abriendo muchas puertas a la lucha por este tema de la discapacidad.

Hemos sido el colectivo más visto quizás por esta sociedad y precisamente por estas luchas, pero también el más ignorado, porque hemos sido el que menos ha recurrido nunca a las administraciones, para solicitar ayudas ni subvenciones de ningún tipo, ya que siempre hemos querido “poder” por nosotros mismos y siempre hemos “podido” y hasta hoy lo estuvimos logrando. Sin embargo, ahora nos llegan nuevos problemas que ninguno esperábamos, y nos sorprenden a todos, comenzando por nosotros mismos en primer lugar....Y es ahora cuando yo creo, que nos corresponde el derecho a poder finalizar algunas etapas con esas ayudas que nunca pedimos, creo que ha llegado el momento de decir... ¡¡¡ Hoy ya no puedo,....Y Ahora que ha llegado este momento en esta etapa difícil para muchos de nuestra vida, cuando nuevamente vuelve a golpearnos tan injustamente un problema del pasado que ya creíamos superado, que ya nadie lo esperaba, porque , nunca pensamos que volvería para golpearnos nuevamente con fuerza y con dureza, nos damos cuenta sin embargo que al cabo de los años vuelven sus consecuencias, que son los efectos tardíos de la polio, y entre ellos el síndrome postpolio. Y resulta, que nos encontramos con que los tenemos que enfrentar solos nuevamente, porque cómo nadie esperaba que esto pasara, nadie estaba preparado para darle solución tampoco, por lo que hoy nadie tiene conocimiento de ello ni de nada de lo que nos pasa. Y los afectados como antaño cuando fuimos afectados por la polio, tenemos que volver a iniciar una lucha nueva, y nos damos cuenta que la tenemos que volver a iniciar solos.
Hoy ninguno de nosotros tiene la edad que teníamos cuando iniciábamos este camino tras el ataque del virus, tampoco tenemos las fuerzas ni las mismas ganas de luchar que teníamos entonces, por eso es necesario que las administraciones y la comunidad médica no miren para otro lado, y que se unan para solucionar este problema que nos está afectando a los que un día fuimos, niños y hoy somos “ Los adultos que fuimos afectados por la polio muchos años atrás” y nos den soluciones a este problema. Ya nos adaptamos un día a vivir con las secuelas que nos dejó la enfermedad y las diferentes limitaciones que esta nos dejó a cada uno de nosotros una vez, y se olvidaron de muchos de nosotros, hoy esos olvidados que nunca exigimos nada ya estamos cansados de promesas incumplidas de “proposiciones no de ley” que se llevan proponiendo desde hace más de una década y que no se llega ninguna parte, ahora necesitamos medidas efectivas e inmediatas, porque de no ser así cuando se quiera de verdad, dar alguna solución ya no nos servirán de nada ni será necesaria para ninguno de nosotros, porque ya la vida se habrá encargado de dárnosla a todos nosotros y no tendrán ni hará falta ley alguna que aprobar para la atención de este colectivo.
Me hago una pregunta desde muy adentro que voy a dejar en el aire…aunque tristemente la respuesta se me viene muy rápidamente a la cabeza. ¿No será esto quizás lo que están buscando con mucha diplomacia y mucha hipocresía, con tanto mirar para otro lado quien tiene las soluciones de este problema en sus manos?
Consuelo Ruiz

Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis

http://www.postpoliomexico.org/CartelCaracteristicasSociodemograficasPaP.html


Estudio de las Características Sociodemográficas y Clínicas de una Muestra de Personas Afectadas por la presentado el pasado 15 de noviembre de 2013, en el marco del IV Congreso Internacional de Investigación en Rehabilitación 2013.
Se trata de una parte de los resultados de la “Primera Encuesta Iberoamericana sobre las Condiciones de las Personas Afectadas por la Poliomielitis”, respondida ésta por 387 personas afectadas por la polio de diferentes países de Iberoamérica, gracias a la entusiasta e invaluable colaboración de las asociaciones APPM, OMCETPAC, APPCAT, APPA, POLIOCYL, AGASI, ACPAP, F.I.O. y ABRASPP.


Sanidad dice a los afectados por el síndrome postpolio que prepara una estrategia de enfermedades neeuromusculares

La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, dijo este jueves, Día Mundial de la Polio, a los pacientes con síndrome postpolio, que el Gobierno está con ellos y que prepara una estrategia de enfermedades neuromusculares para su mejor atención. "Estamos con los pacientes con síndrome de postpolio como con todos los enfermos neuromusculares", respondió Farjas a los periodistas cuando le preguntaron qué está haciendo su departamento por estos ciudadanos, que piden más coordinación entre administraciones y profesionales y que aseguran sentirse "olvidados". La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (Feapet) hizo público este miércoles un comunicado, con motivo de la celebración, hoy, del Día Mundial de la Polio, en el que demandaba más coordinación y "una especial y multidisciplinar atención sanitaria". A este respecto, la secretaria general de Sanidad afirmó tras la inauguración de una jornada científica sobre enfermedades raras que el ministerio que dirige Ana Mato está trabajando ya en la elaboración de una estrategia frente a las enfermedades neuromusculares que permitirá afrontar un mejor diagnóstico y determinar qué tipo de alternativas de rehabilitación o seguimiento requieren estos pacientes. El síndrome postpolio es una afección neurológica que produce un conjunto de síntomas en personas que, muchos años antes, habían sufrido un ataque de poliomielitis. Sus síntomas más frecuentes son la fatiga y la debilidad muscular progresiva con pérdida de funcionalidad, acompañada de dolor, sobre todo en músculos y articulaciones. (SERVIMEDIA) Leído en: lainformacion.com jueves, 24/10/13 - 13:19

Nota de Prensa; FEAPET denuncia el olvido al que están sometidos los afectados por el Síndrome Postpolio y otros Efectos Tardíos

Nota de prensa: La Federación Española de Asociaciones de Polio y Efectos Tardíos (FEAPET), con motivo del Día Mundial de la Polio, que se celebra el 24 de octubre, denuncia el desinterés de las administraciones hacia el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad, lo que deriva en una manifiesta falta de atención sociosanitaria.
20131023_NP_Dia_Mundial_Polio - copia

martes, 22 de octubre de 2013

24 de octubre; dia mundial de la lucha contra la polio.

 
EL día 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros los afectados por ella, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos, ser escuchados, ser atendidos, y que  no miren todos los que nos pueden ayudar para otro lado.  Necesitamos  que también se unan a la lucha que mantenemos los que un día fuimos afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que vuelven a llegan nuevos problemas que ninguno esperábamos, y que, con la llegada de estos, se nos ponen las cosas todavía más difíciles.  Porque hoy  a la mayoría de nosotros nos pillan estos problemas, con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha y, sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.
Se puede ver también en este enlace en pdf:   http://www.postpoliomexico.org/cartel24octubre.pdf  donde enlaza con el manifiesto de la FEAPET que también se puede leer aquí
 
 

lunes, 9 de septiembre de 2013

España recibe este lunes el 'Nobel de la Discapacidad'




La Reina Sofía recogerá este lunes en Nueva York, en nombre de España, el premio Franklin D. Roosevelt Internacional de derechos de las Personas con Discapacidad 2012, la mayor distinción internacional en el ámbito de la discapacidad.
Este reconocimiento, considerado el 'Nobel de la Discapacidad', es otorgado por la Fundación Lantos para los Derechos Humanos y la Justicia y el Instituto Roosevelt, y está dotado con 50.000 euros, que se entregarán al Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), cuyo presidente, Luis Cayo Pérez Bueno, también asistirá al acto, al igual que la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato.

El premio Roosevelt, establecido en 1990 y promovido conjuntamente por Lantos Foundation for Human Rights and Justice y The Roosevelt Institute, tiene como finalidad favorecer el progreso de los Estados en el ámbito de los derechos humanos, con especial referencia a la inclusión de las personas con discapacidad, para conseguir la participación plena e igualitaria de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.

El galardón se concede a un Estado Miembro de Naciones Unidas para reconocer los progresos nacionales significativos para desarrollar los objetivos e ideales contenidos en la Convención de Naciones Unidas de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Declaración Universal de los Derechos Humanos.

España fue el primer país del Grupo de Europa Occidental y el segundo en el mundo en ratificar la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño, afirmó en relación a este premio que supone "un espaldarazo" a las políticas de discapacidad que desarrolla España en materia de inclusión y de cumplimiento "de los ideales y objetivos" de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Del mismo modo, destacó que implica "el compromiso de seguir trabajando en la misma línea de forma trasversal, desde el Gobierno central, los ayuntamientos y las comunidades autónomas".

Por su parte, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) subrayó que el galardón debe representar "un acicate para no cejar en el avance de los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad y sus familias".

Leído aquí.