FEAPET, SE REUNE CON ANA PASTOR

Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos “FEAPET”

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Comunicado de “FEAPET”

Representantes de la Federación FEAPET, se reunieron el día 12 de Noviembre en la sede del PP. con la segunda vicepresidenta del congreso la Sra. Ana Pastor.
El motivo de la entrevista fue para exponerle la actual situación por la que atraviesan los afectados por el Síndrome Postpolio, durante la cual, se le efectuó la entrega de un dosier donde se recogen nuestras demandas y se reflejan todas las acciones efectuadas por los diferentes grupos políticos en el Congreso de Diputados durante estos últimos nueve años, entre ellas, las dos Proposiciones no de Ley aprobadas por todos los grupos parlamentarios para dar asistencia medica y social a los afectados.
Ana Pastor, fue la impulsora del conocido Informe Técnico efectuado por la (AETS) del Instituto Carlos III. El dialogo con la Sra. Ana Pastor, se convierte en un verdadero placer, es una persona amable atenta y gran conocedora del SPP, su condición de Licenciada en Medicina y cirugía y su cargo de Ministra de Sanidad y Consumo durante el periodo del 2002 al 2004 son probados argumentos de sus conocimientos.

   En la reunión, se remarco la importancia de adoptar medidas urgentes debido a la avanzada edad de las personas afectadas, las nulas iniciativas efectuadas por los    Gobiernos durante estos últimos años para planificar e iniciar   soluciones, ha conllevado la situación al límite  .           

El PP, es la segunda fuerza parlamentaria en el Congreso con más de cincuenta Diputados en comisiones de sanidad. Los afectados no pretendemos convertir nuestras demandas en un acto político, nosotros estamos abiertos al dialogo, precisamos del apoyo de todos los grupos parlamentarios para que se instauren de una manera inmediata mecanismos organizativos que respondan a las necesidades de los pacientes. Entre las necesidades mas relevantes se destacaron las siguientes acciones como primordiales:

                                                               
· La elaboración de un registro de afectados de poliomielitis


· El establecimiento de Centros de Referencia en todo el Estado.

· La difusión en los centros sanitarios del estudio efectuado por la (AETS). (En este caso adquirió el compromiso que este, será expuesto de manera inmediata en la pagina Web del Ministerio de Sanidad)

· Que se inste a la comisión de salud para que se apliquen las Proposiciones

· Que el Síndrome Postpolio sea difundido en los centros de salud.

· Que no se obstaculicen las solicitudes por prestaciones de incapacidad.

· Que los aparatos ortopédicos y las ayudas técnicas sean acordes a las necesidades de los afectados.

Desde la Federación FEAPET, agradecemos su buena predisposición y el compromiso de colaboración con las demandas presentadas por esta.

Una buena prueba de su predisposicion para con nosotros fueron dos artículo publicados al día siguiente de nuestra entrevista , difundidos por ella misma, el cual, adjunto como información y testimonio del mismo.


FEAPET

Síndrome post-polio, por Ana PASTOR (Artculo Publicado)

11:29h
Leer articulo completo en http://www.larazon.es/

Este otro articulo es el que ya mandé  anteriormente y que tambien podeis leer en...
http://noticias.lainformacion.com/salud/vacunas/sindrome-post-polio-por-ana-pastor_ecPdTNWkKiWp5bxSQpMQT3/


En la primer mitad del siglo XX y hasta que en la década de los 70 se extendió la vacuna anti-polio, la poliomielitis tuvo una gran incidencia en España. Se pensaba que era una afección neurológica no progresiva, pero en los 80, personas que habían contraído la enfermedad hacía décadas, comenzaron a presentar síntomas como fatiga, debilidad muscular , dolor y, con menos frecuencia, atrofia muscular, dificultad para respirar y trastornos del sueño, lo que, como ha reconocido la OMS, se conoce como síndrome post-polio. En el año 2002 la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias elaboró un informe para llevar a cabo actuaciones para mejorar su diagnóstico y tratamiento. El informe concluyó que había que mejorar en el conocimiento biomédico del SPP, profundizar en la investigación de este deterioro progresivo y que el SNS tenía que poner en marcha mecanismos organizativos que dieran respuesta a las necesidades de los pacientes. Promover criterios diagnósticos y técnicas de evaluación comunes; información a los profesionales y a las asociaciones de afectados; elaborar un registro nacional que permita el conocimiento de cuál es la población afectada, su seguimiento y evaluación, especialmente en lo que tiene que ver con el grado de discapacidad. La Federación Española de Asociación de Polio y sus efectos tardíos (Feapet), está pidiendo que se pongan en marcha estas propuestas, y que se constituyan centros de referencia con equipos multidisciplinares; tratamientos de rehabilitación personalizados acordes a sus necesidades. La vacunación fue un éxito en España, pero muchas personas no pudieron beneficiarse y hoy tienen más de 50 años, y en muchos casos no están recibiendo la atención que necesitan.