Internacional de la Discapacidad, la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), las asociaciones que las integran, y el colectivo de personas afectadas por la polio, nos adherimos al manifiesto publicado por el CERMI,(Manifiesto) además queremos hacer evidente nuestras reivindicaciones:
Las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio, padecemos los efectos del desinterés, la desidia y el abandono que existen ante nuestra patología. A causa de nuestra peculiar situación, nuestros derechos son constantemente vulnerados.
Ante las dificultades a la que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información entre los profesionales de la medicina, con la aparición del Síndrome Postpolio y los efectos tardíos de la polio. Creemos que esta falta de información, es además la principal causa del desinterés que existe por nuestra situación, tanto de la administración, como por parte de la comunidad médica. Siendo escasas o nulas las ayudas administrativas o sanitarias.
Por lo tanto, sabiendo con toda seguridad que no tenemos tiempo y que sí nos hace falta asistencia sanitaria junto con esas ayudas, el colectivo de afectados de polio por largo tiempo olvidado, síndrome Postpolio y efectos tardíos de la polio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.
Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y los agravios que se viene padeciendo, y que debería conllevar algunas medidas que ya en su día se empezaron a adoptar, pero que nunca se llegaron a ejecutar:
Por eso, pedimos a nuestros gobernantes:
Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentado con los efectos tardíos de la polio, y que estos les vaya imponiendo e impidiendo en cuanto a poder seguir el ritmo de una vida normal, que hasta el momento venía desempeñando, y la realización de sus actividades habituales.
Que se constituyan centros de referencias, al menos uno por cada comunidad, para la atención personalizada de personas afectadas de polio, estos deberían estar compuestos por un equipo multidisciplinar para la atención de este colectivo
Que los afectados tengan periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que nos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema del SPP (Síndrome Postpolio). Teniendo en cuenta siempre que son tratamientos individuales y personalizados.
Las ayudas técnicas, Ortesis, aparatos de marcha, sillas de ruedas y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas por su coste económico.
Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante, al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales o cambios en su vida diaria, aunque el hecho causante fuera con anterioridad.
Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio paraque los pacientes puedan ser derivados a los centros especializados.
Que se transmita información a las asociaciones así como a los afectados de polio.
Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio y que se efectúe un seguimiento de la evolución de SPP.
La junta directiva
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